Boodschappen doen, zinnen afmaken en toiletbezoeken begeleiden. Mantelzorg begint kleinen groeit ongemerkt. Margreeth Menkveld en Tineke van der Heijden gingen zo allebei steeds meer voorhun man zorgen. En dat had een enorme invloed op hun leven.
‘IEDEREEN ZAG ME ALLEEN ALS MANTELZORGER, MAAR ZE VERGATEN DAT IK OOK MENS WAS, MET BEHOEFTEN EN GEVOELENS’
’s Ochtends haar man helpen met aankleden, hem ondersteunen bij elk toiletbezoek en elke maaltijd, en ’s avonds weer helpen met uitkleden en tandenpoetsen. Dit is slechts een greep uit de vele mantelzorgtaken die Margreeth Menkveld vanaf 2020 te doen kreeg. In dat jaar werd bij haar man de diagnose Mild Cognitive Impairment (MCI) gesteld. ‘Je kunt dat zien als een mogelijk voorstadium van dementie’, zegt Menkveld. Haar man is ook blind, al toen ze elkaar ontmoetten. Toch voelde ze zich destijds geen echte mantelzorger. ‘Dat kwam vooral omdat hij heel zelfstandig was, hij had bijvoorbeeld een goede baan.’ Zorgen voor hem ging ze pas echt doen bij de cognitieve stoornis. ‘Door zijn blindheid was het lastig om de diagnose te stellen. Al jaren eerder had ik het idee dat er cognitief bij hem iets niet klopte. Zijn oriëntatie werd bijvoorbeeld minder, en zijn compensatievermogen voor zijn blindheid verdween.’ De impact van de cognitieve aandoening op Menkvelds leven was enorm. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. ‘Je staat de hele dag aan. Voortdurend was ik bezig met wat hij nodig had. Daarnaast veranderde ook onze relatie. Bijvoorbeeld de wederkerigheid en gelijkwaardigheid verdwenen.’
Steeds eenzamer
Tineke van der Heijden herkent zich grotendeels in Menkvelds woorden. Bij haar man is vorig jaar de ziekte van Alzheimer vastgesteld, die zich nog in een relatief vroeg stadium bevindt. ‘Het zorgelijke is dat je weet dat zijn situatie langzaam maar zeker minder wordt. Nu beperken mijn mantelzorgtaken zich nog tot het aanvullen van zijn zinnen; hij komt niet altijd goed uit zijn woorden. Ook neem ik de telefoon voor hem op, dat lukt hem niet meer. En ik kan niet goed meer met hem discussiëren, vanwege de ‘muur’ die tussen ons staat.’ Haar man Kees van der Heijden vult dit zelf aan: ‘Soms staan de woorden klaar in mijn hersenen, maar lukt het niet om ze als volzin uit mijn mond te laten komen.’ Ook Van der Heijden merkt dat de relatie met haar man veranderd is. ‘Het is moeilijk dat ik veel thuis moet blijven voor hem. Ik vereenzaam en heb behoefte om bij iemand mijn verhaal te doen. Momenteel ben ik op zoek naar mogelijkheden daarvoor. Al ervaar ik ook wel een hoge drempel: ik ben niet iemand die gemakkelijk om hulp vraagt.’
Leven met de dag
Van der Heijden wordt ontlast door DemenTalent, een organisatie die mensen met dementie helpt aan vrijwilligerswerk. ‘Bij een plaatselijk museum doet mijn man sinds een halfjaar tuinwerkzaamheden, zoals schoffelen. Ook is hij aangesloten bij de klussendienst in ons dorp. Kees is behoorlijk handig, en mensen kunnen via een app bij hem kleine klusjes aanvragen, zoals het installeren van een stopcontact. Hij doet werk dat hij erg leuk vindt, en ik ervaar meer rust. Zo leven we met de dag en proberen we samen zo lang mogelijk te genieten.’ Vergelijkbare ontlasting van haar mantelzorgtaken kreeg Margreeth Menkveld in 2023, toen haar man naar een speciaal verpleeghuis voor blinden en slechtzienden verhuisde. Het ‘zorgen voor’ is langzamerhand veranderd in een andere vorm van mantelzorg: ‘zorgen dat’. ‘De meeste zorgtaken zijn me nu uit handen genomen’, zegt Menkveld. ‘Daardoor is onze relatie ook weer ten goede gekeerd, het is weer gezellig. Ik ben niet meer alleen mantelzorger, maar we zijn ook weer partners.’
Oog voor de mens
Dit laatste neemt niet weg dat Menkveld de mantelzorgjaren als loodzwaar heeft ervaren. ‘Mijn man is naar een verpleeghuis gegaan omdat het met mij niet meer ging. Ik was mezelf helemaal kwijtgeraakt. Mijn leven bestond uit wachten tot hij me nodig had.’ Hoewel ze wel steun kreeg uit haar omgeving (zowel professioneel als niet-professioneel) heeft ze iets gemist. ‘De zorg was erop gericht mijn draaglast te verminderen, in plaats van ook mijn draagkracht te vergroten. Intussen gaat het beter met me, maar dat heeft echt een tijd geduurd. Iedereen zag me al die tijd alleen als mantelzorger, als iemand die voor een dierbare zorgt. Maar ze vergaten dat ik ook mens ben, met gevoelens, behoeften en verlangens. Met een toekomstbeeld dat ineens totaal veranderde. Men vroeg vaak: hoe is het met je partner, en zelden: hoe is het met jou? Mijn oproep aan iedereen die met mantelzorgers te maken heeft, is dan ook: iemand is eerst en vooral mens, en daarna mantelzorger. Heb daar oog voor.’
Over MantelzorgNL
Zorgen voor een naaste voelt vaak vanzelfsprekend. Het begint met kleine dingen – boodschappen doen, een ritje ergens naartoe, er gewoon zijn – maar kan in de loop van de tijd zwaarder worden. Besef je dat je mantelzorger bent? Dan is het goed om te weten dat je er niet alleen voor staat. MantelzorgNL is de landelijke vereniging van en voor mantelzorgers. Ruim 5 miljoen mensen in Nederland zorgen dagelijks voor een partner, ouder, kind, vriend of buur. Eén op de vier werknemers combineert werk met mantelzorg. Ruim 500.000 jongeren tussen de 16 en 24 jaar doen dat ook. Toch voelt 10 procent van alle mantelzorgers zich zwaarbelast of zelfs overbelast. MantelzorgNL zet zich in voor iedereen die zorgt: met informatie, belangenbehartiging en een luisterend oor. Heb je vragen of wil je gewoon je verhaal kwijt? Bel gratis de Mantelzorglijn via (030) 760 60 55 of mail naar mantelzorglijn@mantelzorg.nl.
AAN HET WOORD
Esther Hendriks, bestuurder MantelzorgNL
‘Je bent vaak mantelzorger zonder het te weten’
Een van je ouders wordt ziek. Je kind heeft een beperking. Of je partner heeft dementie. Heel veel Nederlanders vinden het normaal om meer dan de gebruikelijke hulp, ondersteuning en zorg te bieden aan een dierbare. Bij MantelzorgNL vinden we dat niet vanzelfsprekend. Mantelzorg is namelijk iets wat je overkomt en wat je ineens moet inpassen in je dagelijks leven. Het werk begint vaak klein, maar wordt steeds meer. Daar komt bij: soms ben je die dierbare langzaam aan het verliezen. Je moet ‘zorgen voor’ combineren met ‘zorgen om’. Mantelzorg kan fysiek én mentaal zwaar zijn.’
Een luisterend oor
‘Van al die ongeveer 5 miljoen mantelzorgers in Nederland weet de meerderheid niet dat ze mantelzorger zijn. Ze noemen zich niet zo, juist omdat ze hun werk vanzelfsprekend vinden. Toch is het belangrijk dat die term er is. Als mantelzorger kun je namelijk hulp zoeken, bijvoorbeeld in je omgeving. Maar ook kan iedereen bij MantelzorgNL terecht voor een luisterend oor. Verder weten we de weg naar praktische hulp, bijvoorbeeld van de gemeente. Uiteindelijk is het belangrijk dat jij mantelzorger kunt zijn op een manier die bij je past.’
