Tandproblemen bij XLH-patiënten worden vaak niet herkend, Spontane abcessen zonder gaatjes of trauma, vroegtijdig tandverlies en pijnklachten zijn het gevolg van structurele afwijkingen in tandbeen en glazuur. Vroege herkenning door mondzorgprofessionals is cruciaal voor tijdige behandeling.
Kromme benen, een typische, kleine bouw, pijnlijke of stijve gewrichten en spieren. Het zijn allemaal klachten die kunnen voorkomen bij de zeldzame ziekte XLH, wat staat voor X-gebonden hypofosfatemie. XLH is een weinig voorkomende botaandoening veroorzaakt door een afwijking in het X-chromosoom. Wie XLH heeft, heeft te kampen met de ziekte zelf en met een vaak late diagnose. Maar ook met klachten die wat min- der bekend zijn, zoals tandheelkundige problemen. Hanneke van Verseveld, tandarts maxillofaciale prothetiek op de afdeling bijzondere tandheelkunde van het Erasmus MC, vertelt: ‘Tandheelkundige aspecten van XLH zijn vaak minder bekend. Patiënten krijgen vaker te maken met vooroordelen. Klachten worden dan vaak gerelateerd aan hun dieet of onvoldoende mondhygiëne. Dit betekent niet dat preventie onbelangrijk is om klachten te voorkomen, maar XLH-patiënten kunnen niet altijd iets doen aan hun tandheelkundige problematiek. Vanwege hun afwijkende anatomie staan ze al achter ten opzichte van mensen zonder deze aandoening.’
Tandheelkundige problemen bij XLH-patiënten
Het meest karakteristieke tandprobleem bij XLH is wellicht het spontane ontstaan van tandinfecties met abcesvorming. ‘En dan zonder dat er sprake is van gebruikelijke oorzaken zoals gaatjes of trauma,’ zegt Van Verseveld. ‘Bij een normale tand bedekken het glazuur en tandbeen (dentine) de zenuwkamer (pulpa) van de tand. Die fungeren dan als een hoog gemineraliseerde beschermlaag. Bij patiënten met XLH is er sprake van afwijkingen in het dentine, glazuur en de zenuwkamer, waardoor bacteriën eerder kunnen binnendringen en tanden kunnen infecteren. In het kindergebit resulteert dat vaker tot vroegtijdig verlies van tanden en mogelijk tot vertraagde doorbraak van het blijvende gebit. In het volwassen gebit leidt dit vaker tot breuk en meerdere wortelkanaalbehandelingen. Er kunnen ook problemen zijn met het steunweefsel van de tand, waardoor er parodontale problemen ontstaan en tanden los kunnen gaan zitten. XLH-patienten hebben dus vaker tandheelkundige problemen door de anatomie van hun tanden en kiezen.’
Tandanatomie XLH-patiënten is anders
Het glazuur en dentine zijn gemineraliseerde weefsels die de pulpa beschermen. In tegenstelling tot glazuur kan het dentine zich gedurende het leven blijven ontwikkelen (secundair en tertiair dentine). Het dentine fungeert ook als een elastische schokdemper en voorkomt bij het kauwen dat het gla- zuur breekt. Bij XLH patiënten is de barrièrefunctie minder effectief. Het dentine is ook minder gemineraliseerd en kan structurele gebreken vertonen. ‘Hierdoor kunnen bacteriën gemakkelijker binnendringen en zorgen voor gaatjes met een snellere progressie en infectie van de pulpa.’ De pulpa is het weefsel in de kern van de tand en zorgt voor bloed- en zenuwvoorziening. Bij XLH is de pulpa vergroot en ligt dichter bij de oppervlakte, waardoor die kwetsbaarder is. Ook het parodontium, ofwel het ‘ophangapparaat’ waarmee tanden en kiezen vastzitten in de mond, kan anders zijn bij mensen met XLH. ‘Het parodontium bestaat onder meer uit wortelcement, vezels en kaakbot. De samenstelling en hoeveelheid van dat cement kan bij XLH-patiënten anders zijn. De aanhechting van de vezels kan hierdoor vermin- derd zijn. Dit kan weer leiden tot loszittende tanden en kiezen.’ Overigens wil dat laatste niet zeggen dat een beugelbehandeling bij XLH-patiënten niet mogelijk is. ‘Dat hangt van de individuele situatie af,’ zegt Van Verseveld. ‘Dus overleg met de verschillende tandheelkundige specialisten en behandeld arts. Dit geldt ook voor het plaatsen van orale implantaten ter ondersteuning van een (gedeeltelijk) klikgebit of vast kroon- en brugwerk.’
Tandartsen moeten alert zijn op alarmsignalen
Voor XLH-patiënten zijn er praktische tips om problemen te voorkomen (zie kader). Voor behandeling verwijst Van Verseveld patiënten uiteraard in eerste instantie naar de eigen tandarts. ‘Die kan je zo nodig doorverwijzen naar een Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde (CBT). Of zij of hij kan contact opnemen met een XLH Expertisecentrum in Groningen, Amsterdam, Leiden of Rotterdam.’ Aan collega-tandartsen adviseert Van Verseveld vooral om klachten serieus te nemen. ‘Heb begrip voor klachten en schrijf ze niet te snel toe aan bijvoorbeeld het dieet of mondhygiëne. En wees alert op alarmsignalen die kunnen wijzen op een ziekte als XLH. Een voorbeeld van zo’n signaal is een jong kind met abcessen bij de voortanden zonder dat er sprake is van cariës of trauma. Verwijs hem of haar door voor verder onderzoek. Want ook bij XLH geldt dat een goede behandeling op jonge leeftijd ernstiger tandproblemen op latere leeftijd kan voorkomen.’
Praktische tandheelkundige tips voor XLH-patiënten
Mondhygiëne
- Besteedextraaandachtaandemondhygiëne omdat tanden gevoeliger zijn voor gaatjes. Een mondhygiënist(e) kan een passend advies geven.
- Bijeenverhoogdrisicoopgaatjeskan,inoverleg met de tandarts, aanvullend fluoride ingezet worden.
Een gebalanceerd dieet – beperkte suikerinname
- Bacteriëndiekunnenleidentottandontstekingen en abcessen, worden gevoed door suiker. Beperk daarom je dagelijkse suikerinname, zowel in hoeveelheid als in frequentie (maximaal 7 momenten per dag).
Reguliere tandartsafspraken
- Ga regelmatig naar de tandarts voor een periodieke controle (2-4 keer per jaar) om eventuele problemen te voorkomen of in een vroeg stadium te behandelen.
Aanvullende maatregelen
- Groeven van kiezen kunnen afgedicht worden (sealants) om de kauwvlakken te beschermen.
Bij breuken slijtage van tanden en kiezen kan een beschermplaatje vervaardigd worden.
Overleg tussen de implantoloog/kaakchirurg of orthodontist en de behandelend XLH-specialist is noodzakelijk voor het plaatsen van implantaten of uitvoeren van een beugelbehandeling.






