LHON is een zeldzame en erfelijke oogziekte die in korte tijd tot zeer ernstige slechtziendheid kan leiden. Visio Het Loo Erf, het ambulante revalidatiecentrum voor mensen met een visuele beperking in Nederland, helpt mensen met deze aandoening om hun leven opnieuw vorm te geven.
'We leven in een ziende maatschappij, daar word je dagelijks mee geconfronteerd'
LHON treft vooral jonge mannen en de verslechtering van het zicht gaat razendsnel. De oogzenuwziekte Leber Hereditairy Optic Neuropathy (LHON) heeft grote impact op nagenoeg alle aspecten van het leven. Mirjam van Baar is trajectbegeleider bij Visio Het Loo Erf, het revalidatiecentrum waar mensen langere tijd intern – dus dag én nacht – verblijven om intensief te revalideren: ‘De klachten van LHON beginnen meestal aan het einde van de tienerjaren, soms ook later. Bij LHON wordt eerst het zicht in één oog aangetast, het tweede oog volgt vaak kort daarna. Door een grote vlek middenin het gezichtsveld is het onmogelijk om gezichten te herkennen, iets te lezen of details te bekijken. Visio Het Loo Erf is er voor slechtziende en blinde mensen die middenin het leven staan en veel hulpvragen hebben. Bij ons leren mensen omgaan met hun beperking, hulpmiddelen te gebruiken en vaardigheden te ontwikkelen. Rouw en verliesverwerking spelen daarbij ook een belangrijke rol, zeker bij LHON. Je bent uit het niets opeens slechtziend, dat is natuurlijk heel ingrijpend. Ons intensieve traject start met een observatieweek om in kaart te brengen wat de impact is van de visuele beperking. Ook bepalen we dan samen de doelen voor de revalidatie. Het hele traject duurt twintig tot veertig weken, minimaal drie dagen en nachten per week. Het is een periode die ik wel vergelijk met een ontdekkingsreis. Doel is zelfstandig te blijven, ondanks het verlies van het centrale zicht.’
Non-visueel
LHON is een erfelijke aandoening die wordt veroorzaakt door een foutje in het mitochondriële DNA. Omdat het mitochondrieel is geven moeders het altijd door aan al hun kinderen. Toch ontwikkelt niet iedereen de ziekte. Het is niet duidelijk waarom dat wel of niet gebeurt. Mirjam van Baar: ‘Vaak weten mensen wel dat iemand bij hen in de familie slechtziend is, maar niet dat ze zelf ook risico liepen. Bij LHON gaat de achteruitgang van het zicht zo snel dat cliënten zich soms nauwelijks realiseren wat de volledige impact is. Wij helpen ze met het vergroten van hun zelfredzaamheid, vaardigheden als braille en het gebruik van de smartphone of computer, maar ook met de heroriëntatie op studie of werk. Cliënten leren om deels visueel te werken en te vertrouwen op het gebruik van de andere zintuigen, zoals gehoor en tast. Voor het mentale stuk is ook veel aandacht. We zetten in op een soort tweesporenbeleid: aan de ene kant helpen we met het verwerkingsproces, aan de andere kant bieden we perspectief met nieuwe vaardigheden en nieuwe keuzes. We besteden daarom naast mobiliteit, ergotherapie en psychologie, ook veel tijd aan muziek, sport en creatieve activiteiten. Je kunt waarschijnlijk niet meer alles doen wat je eerder deed, maar wel heel bewust aan de slag met dingen die je leuk en belangrijk vindt.’
Herkenning bij anderen
Een niet te onderschatten onderdeel van de revalidatie bij Visio Het Loo Erf is het lotgenotencontact. Mirjam vertelt: ‘Tijdens onze revalidatietrajecten verblijven cliënten enkele dagen per week bij ons op locatie. Er is ruimte voor zestig mensen tegelijk, een aantal daarvan heeft LHON. We horen vaak terug dat het zo fijn is om eens niet de uitzondering te zijn in een wereld waar iedereen kan zien. Er is veel herkenning en humor, wat positief bijdraagt aan de revalidatie van de cliënten. Om familieleden en vrienden te laten zien hoe het is om met LHON te leven, organiseren we ervaringsdagen. Dierbaren kunnen met een speciale bril zelf ervaren hoe het is om slechtziend te zijn en ze ontdekken wat iemand hier allemaal leert en doet. Je gaat bij ons niet beter zien, maar ziet wel weer mogelijkheden. Hoe je weer mee kan doen met je vriendengroep bijvoorbeeld of hoe je een leuke hobby of passende baan kunt vinden. En wat dacht je van voor het eerst op jezelf gaan wonen? Dat is pas een mooie bestemming van de ontdekkingsreis!’
PM-2025-12924
