Bij de longziekte COPD zijn de longen beschadigd. Dit heeft een grote impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting heeft ongeveer de helft van de mensen met ernstig COPD angstklachten of een depressie. De grootste angst is de angst om te stikken.
‘Niet iedere arts durft het gesprek te voeren over spiritualiteit en zingeving’
‘Die angst is invoelbaar. Je moet vaak vechten voor je lucht. Daarbij is COPD een onvoorspelbare ziekte door de longaanvallen. Het ene moment kun je je goed voelen en het andere moment kun je kortademig en in gevaar zijn,’ vertelt Kris Mooren, longarts en consulent palliatieve zorg in het Spaarne Gasthuis Haarlem. Gesprekken met de arts beperken zich veelal tot de lichamelijke klachten, is haar ervaring. ‘Mentale klachten, waaronder stikangst, blijven hierdoor te vaak onbesproken.’
Spiritualiteit en zingeving
Mooren is gepromoveerd op palliatieve zorg bij COPD. ‘Het is een term die ik het liefst overboord gooi. Er ís geen verschil tussen palliatieve zorg bij COPD en goede zorg bij COPD. Als de ziekte erger wordt, moet de zorg intensiever worden. Mensen met COPD willen die zorg krijgen van de longarts, longverpleegkundige en huisarts die ze al heel lang kennen.’ De longarts geeft regelmatig les over COPD. ‘Het grote verschil met andere aandoeningen is dat je als zorgverlener niet alleen moet onderzoeken wat er fysiek speelt, maar ook wat er psychisch, sociaal en qua zingeving speelt. Niet iedere arts durft het gesprek te voeren over spiritualiteit en zingeving. Terwijl die behoefte er wel degelijk is. Een goed advies is om bepaalde vragen regelmatig te stellen, het is een balletje dat je af en toe moet opgooien: “Waar ben je bang voor? Waar haal jij je kracht uit? Hoe kijk je naar de toekomst?”’
Richtlijn palliatieve zorg COPD
COPD is in Nederland de zesde doodsoorzaak. De Long Alliantie Nederland zet zich in om palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten te verbeteren. Els Verschuur, senior projectleider Long Alliantie Nederland vertelt: ‘COPD wordt niet geassocieerd met de kans op overlijden, waardoor er op een andere manier naar wordt gekeken dan bijvoorbeeld bij mensen met kanker.’ Met het programma Compassion is een aanpak ontwikkeld om passende palliatieve zorg bij ernstige COPD te bevorderen. Ook de richtlijn “Palliatieve zorg bij COPD” geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van mensen met gevorderde COPD. Verschuur: ‘Bij mensen met COPD moet je vanuit de aandoening kijken wat een patiënt specifiek nodig heeft en in het gesprek met de patiënt en familie aansluiten bij wat zij belangrijk vinden.’
