Migraine is een serieuze aandoening, een hersenziekte met grote persoonlijke én maatschappelijke impact. ‘Er zijn zelfs mensen die vrezen voor hun baan bij de diagnose migraine.’
‘Niet alles draait om medicatie. Er is ook zeker winst te behalen in leefstijl’
Hoe maak je het onzichtbare zichtbaar? Een actrice toonde deze maand op de Internationale Dag van de Migraine in Den Haag aan politici en voorbijgangers hoe een migraine-aanval eruitziet: hevige hoofdpijn, misselijkheid, braken, overgevoeligheid voor licht, geluid of geur. ‘Het is echt een serieuze aandoening, een hersenziekte,’ zegt Nelleke Cools, directeur van patiëntenvereniging Hoofdpijnnet. ‘Sterker nog, migraine staat op de tweede plaats van meest invaliderende ziektes ter wereld.’ Voor vrouwen zelfs op de eerste plaats, voegt Cools daaraan toe. ‘In Nederland hebben meer dan twee miljoen mensen migraine. Iedere dag hebben 70.000 een migraine-aanval. Mensen zoeken vaak heel lang naar de juiste medicatie en de juiste behandeling.’ Cools schrijft dat deels toe aan de nog onvoldoende kennis bij huisartsen van migraine: ‘Het risico bestaat dat mensen jarenlang pillen slikken, ongemerkt de doses ophogen, waarna hoofdpijn ook ontstaat door een overgebruik van medicatie en mensen in een vicieuze cirkel komen waarin hun klachten chronisch worden.’
Onnodig rondlopen
Uit een online enquête van Hoofdpijnnet blijkt dat patiënten met stevige hoofdpijn onnodig lang doorlopen met hun klachten. Zo’n zestig procent wacht langer dan een jaar voordat zij naar een arts gaan. Op de afspraak met een huisarts blijkt dat hun klachten lang niet altijd serieus worden genomen. Dit leidt tot vertraging van de diagnose en zorgt voor onnodig lijden. Ongeveer 45 procent van de mensen met ernstige hoofdpijn is zelfs nog nooit bij de huisarts geweest. De belangrijkste reden om niet naar een arts te gaan? Mensen hebben leren leven met hun klachten (46 procent) of ze hebben er geen vertrouwen in dat het consult iets oplevert (24 procent). Cools: ‘Er zijn zelfs mensen die vrezen voor hun baan bij de diagnose migraine.’
Vastlopen op werk
Hoofdpijnnet is een volwaardige gesprekspartner voor neurologen en farmaceuten. ‘We zijn betrokken bij wetenschappelijk onderzoek en bij het opstellen van richtlijnen,’ zegt Cools. ‘En we runnen bijvoorbeeld een Adviespunt Werk, voor migrainepatiënten die vastlopen op de werkvloer. Uitval of absentie in het werk door migraine kost de maatschappij jaarlijks tussen de 2,3 en 4,2 miljard euro. De impact is dus niet alleen persoonlijk, maar raakt ook de samenleving.’ Goede migrainezorg – lees: een standaard aanpak voor het herkennen, diagnosticeren en behandelen – is dus van belang. Tegelijk, zegt Cools, wil Hoofdpijnnet patiënten leren hoe ze de regie in een leven met hoofdpijn kunnen behouden. ‘Niet alles draait om medicatie. Er is ook zeker winst te behalen in leefstijl. We ontwikkelen met Hoofdpijnnet nieuwe tools en hulpmiddelen die mensen met hoofdpijn daarbij helpen.’
