Het verschil maken voor mensen met een nierziekte is waar de Nierstichting voor staat. Met uw steun kunnen zij nierpatiënten hun leven teruggeven. Help mee en steun het Nierstichting onderzoek naar meer succesvolle transplantaties.
Samen met toponderzoekers werkt de Nierstichting er hard aan om de kwaliteit van donornieren te verbeteren, zodat ze langer meegaan. Met baanbrekend onderzoek kan de kans op afstoting drastisch worden verkleind en kunnen meer succesvolle transplantaties worden gerealiseerd.
“Dit onderzoek biedt zoveel hoop.” — Mariët, nierpatiënt (56 jaar)
Een ernstige nierziekte staat het leven van Mariët al grofweg 20 jaar in de weg. Accepteren dat ze ziek is, lukt haar niet. Ze blijft ertegen vechten. Mariët: “Door mijn ziekte ben ik iemand geworden, die ik niet wil zijn. Daar kan ik geen vrede mee hebben. Misschien wel met mijn hoofd, maar niet met mijn hart.”
“Ik wil zo ontzettend graag zijn wie ik was.”
Geen puf
“Ik heb er al met tal van therapeuten over gesproken, maar ik blijf ermee worstelen”, zegt Mariët over het niet kunnen berusten in haar ziek zijn. “Dat ik wéér een afspraak af moet zeggen omdat de energie me ontbreekt. Wéér niet lekker kan koken voor mijn kind. Niet de steun en toeverlaat kan zijn voor mijn vriendinnen, die er wel altijd voor mij zijn. Simpelweg omdat ik de puf mis. Ik verlang gewoon nog steeds zo terug naar de persoon die ik ooit was.”
Mariët is 26, als een bedrijfsarts bij toeval ontdekt dat haar nieren verslechteren. Een aantal jaren later, ze is inmiddels getrouwd en moeder van een kleuter, zit Mariët aan de dialyse. Ruim 6 jaar lang. Totdat ze een donornier krijgt. Ze is dan 42 jaar.
Altijd griep
Na een jaar vol complicaties, afstotingsverschijnselen en ziekenhuisopnames, krijgt Mariët door de transplantatie uiteindelijk een groot deel van haar leven terug. “Ik was heel blij dat ik verlost was van het dialyseren. Natuurlijk, het houdt je in leven. Maar de impact is gigantisch. Dialyse duwt je letterlijk in de pauzestand. Vergelijk het maar met altijd de griep hebben: continu moe zijn, weinig kracht, een pijnlijk lichaam. Bovendien zijn de uren die je ermee zoet bent vergelijkbaar met een parttime baan. Al deed mijn donornier het maar voor 35 procent, het ging stukken beter met me.”
Ongeveer 8 jaar na de transplantatie, stoot het lichaam van Mariët de donornier af. “Toen ik hoorde dat ik weer moest dialyseren, ben ik zó boos geworden. Opnieuw werd de pauzeknop voor me ingedrukt. En dat niet alleen; dialyse vraagt om een grenzeloos commitment. De ingrijpende behandelingen die je voortdurend en op vaste tijden moet ondergaan. Medicijnen die je trouw moet slikken. En bij iedere hap of slok die je neemt, je bedenken: kan dit wel?”
Carpe diem
Nu, 6 jaar later, staat Mariët nog steeds op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Door haar zeldzame bloedgroep (B negatief) en vele antistoffen, is de kans hierop nog geen procent. “Ik was dan ook helemaal door het dolle heen toen in maart het ziekenhuis belde. Er was een nier voor mij beschikbaar. Maar de volgende dag ging het feest toch niet door.”
“Wel is mijn vertrouwen gesterkt. Want hoe klein de kans op een passende nier ook lijkt te zijn, het is dus wél mogelijk. Ik laat me er dan ook niet onder krijgen. Carpe diem zeg ik vaak. Pluk de dag. Dat klinkt misschien cliché of lieflijk. Voor mij staat het voor strijdbaarheid en je moet een enorme overlevingsdrang hebben. Anders red je het niet. Want wie wil dat nou? Een leven dat helemaal niet zo leuk is, en toch willen blijven leven. Je doet dat omdat je hoopt op beter. Alleen zo hou je het vol.”
Steun het Nierstichting onderzoek
De Nierstichting wil nierpatiënten zoals Mariët hun leven terug geven. Zodat Mariët er weer kan zijn voor haar gezin en de mensen die zoveel van haar houden. Doneer en steun het Nierstichting onderzoek voor meer succesvolle transplantaties.
De journalisten van Topic Nederland zijn niet betrokken en niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze tekst.
