Het leven als partner van een prostaatkankerpatiënt brengt diepgaande, vaak onzichtbare uitdagingen met zich mee. Jessica van Hooff beschrijft in haar boek ‘De Partner’ hoe deze ziekte niet alleen de patiënt, maar ook de partner diep raakt: ‘Voor partners heeft de ziekte een enorme impact op de relatie, terwijl de omgeving deze vaak niet ziet.’
'PSA meten kan nuttig zijn, maar onderscheid niet tussen kwaadaardig of goedaardig'
‘Wanneer je partner de diagnose prostaatkanker krijgt, verandert veel. Wanneer er sprake is van hormoon- therapie gaat dit samen met een verminderd of zelfs verdwenen libido, maar ook de behoefte aan knuffelen en strelen kan verdwijnen. Het verlies van intimiteit en seksualiteit is helaas nog vaak een taboe. Ook artsen
kunnen ongemakkelijk zijn met dit onderwerp en richten zich vaak uitsluitend op de medisch-technische aspecten van seks, zoals penetratie, terwijl de behoefte aan tederheid en aanraking vaak onbesproken blijft. Partners voelen zich vaak eenzaam en durven niet te klagen, denkend dat ze de enige zijn die dit meemaken. Bovendien kan hormoontherapie stemmingswisselingen veroorzaken, wat kan leiden tot huilbuien, vergelijkbaar met de overgang bij vrouwen, maar dan erger. Dit kan de partner het gevoel geven dat ze samen door deze fase gaan, maar niet altijd op een positieve manier.
TIPS VOOR PARTNERS
● Spreek je behoeften uit, ook al is de ander ziek.
● Praat over je gevoelens; goede communicatie is essentieel.
● Overweeg hulp van een seksuoloog.
TIPS VOOR PATIËNTEN
● Vraag regelmatig hoe het met je partner gaat.
● Persoonlijkheidsveranderingen kunnen de relatie zwaar belasten, probeer je bewust te zijn van je eigen handelen en reacties en naar jezelf te reflecteren. Het is cruciaal te erkennen dat zowel patiënt als partner door een zware tijd gaan. Met wederzijds begrip en steun kunnen jullie iets moois van deze situatie maken.
Minder scherp en lang onderhandelen over dure geneesmiddelen
Nieuwe geneesmiddelen, zoals voor uitgezaaide prostaatkanker, zijn duur. De overheid probeert daar grip op te krijgen met prijsonderhandelingen. Maar wanneer gaan die lagere prijzen ten koste van de patiënt?
Prostaatkanker treft jaarlijks zo’n 13.000 Nederlandse mannen en is daarmee de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen. Ieder jaar kost de ziekte bijna 3000 mannen het leven. Gelukkig is dat aantal de afgelopen jaren sterk gedaald, mede dankzij innovatieve behandelingen. Sinds 2004 komen er regelmatig nieuwe geneesmiddelen op de markt. Die kunnen de levens van mannen met uitgezaaide prostaatkanker steeds verder verlengen. Maar aan veel van die nieuwe behandelingen hangt een prijskaartje.
Sluis voor dure geneesmiddelen
‘Innovatieve antikankergeneesmiddelen worden steeds duurder,’ zegt prof. dr. Ronald de Wit, internist-oncoloog aan het Erasmus MC in Rotterdam. ‘Van de overheid mag een nieuw geneesmiddel maximaal 20 miljoen euro per jaar kosten.’ Als het duurder is, komt het in de zogenaamde ‘sluis’. ‘De minister van Volksgezondheid gaat dan eerst met de fabrikant onderhandelen over de prijs, voordat het wordt vergoed door de zorgverzekering.’ Maar recent werd bekend dat drie nieuwe middelen voor uitgezaaide prostaatkanker voorlopig in de sluis blijven. ‘Terwijl uit onderzoek blijkt dat een van die middelen een forse overlevingswinst geeft, en bij mensen met een risico op hart- en vaatziekten minder bijwerkingen geeft dan het alternatief,’ zegt De Wit. ‘Toch heeft de overheid besloten om het middel niet te vergoeden na mislukte onderhandelingen met de fabrikant.’
Investering terugverdienen
Op het eerste gezicht lijkt onderhandelen over sluisgeneesmiddelen wat weg te hebben van bieden op de markt, zegt De Wit. ‘Van een kledingstuk weten we dat de vraagprijs veel hoger is dan de fabrieksprijs. Maar bij een geneesmiddel is de prijs vooral gebaseerd op de hoge ontwikkelkosten. Daarnaast moet de fabrikant alle medicijnen terugverdienen die de eindstreep niet hebben gehaald. Daar zit een enorme investering achter.’ Terug naar de middelen tegen prostaatkanker. De overheid eiste dat de fabrikanten de prijzen per maand zouden verlagen, soms wel met 70 tot 90 procent. Zo’n korting voor een goed werkend medicijn vindt De Wit onredelijk. ‘Voor een van die middelen geldt dat als je het alleen zou geven aan de mannen met een hoog risico op hart- en vaatziekten, slechts een tiende van de patiënten in aanmerking zou komen: ongeveer 150 patiënten. Dat heeft de beroepsgroep zelf becijferd.’ Bovendien bood de fabrikant aan om het risico te dragen als meer mensen het middel zouden gaan gebruiken. Zo bezien, zegt De Wit, zou dit middel dus niet in de sluis horen. ‘Het zou hoogstens 6 miljoen kosten. En toch besluit de minister om voet bij stuk te houden.’
Toegevoegde waarde of kosten?
Dit verhaal staat niet op zichzelf. Ook andere waardevolle geneesmiddelen stranden in de onderhandelkamer. Daardoor lopen Nederlandse patiënten een optimale behandeling mis. ‘Terwijl landen om ons heen veel innovatieve geneesmiddelen wél vergoeden,’ zegt De Wit. ‘Europese landen die wij via Brussel steunen bij het bouwen van snelwegen. We investeren daar dus wel, maar niet in onze eigen patiënten? Dat vind ik wrang.’ Natuurlijk, zegt De Wit, moet de overheid excessen in de geneesmiddelenwereld aan banden leggen. ‘Onderhandelen hoort daarbij. Maar je moet niet gaan kruidenieren over de rug van de patiënt, zeker niet als de fabrikant extra water bij de wijn wil doen.’ Zo ondergraaft het Nederlandse bekostigingsbeleid de toekomst van innovatieve geneesmiddelen, vreest De Wit. ‘We hebben het te vaak over geld, niet de stand van de huidige wetenschap. Fabrikanten zullen hierdoor minder investeren in onderzoek in Nederland en daarmee onze patiënten. Dat heeft impact op de toegang tot nieuwe behandelontwikkelingen. Scherp onderhandelen gaat ten koste van onze patiënten.’
