De zeldzame ziekte huidlymfoom wordt vaak jarenlang niet herkend. Vroege diagnose kan echter levens redden. Het verhaal van Mieke de Leeuw biedt ook andere patiënten hoop.
‘Ik zal het nooit vergeten. Op een zonnige dag zat ik met een heerlijk glas wijn op een terras in Maastricht. Toen werd ik gebeld door iemand van het Radboudumc. Ik bleek Sézary-syndroom te hebben, een van de slechtste varianten van huidlymfoom, dus kanker.’ Met dit telefoontje in 2017 kwam een einde aan een lange weg naar de diagnose voor Mieke de Leeuw. Ongeveer 10 jaar na het begin van haar klachten werd huidlymfoom, ofwel CTCL, bij haar vastgesteld. CTCL staat voor Cutaan T-cellymfoom. Typische klachten bij deze zeldzame kanker: vlekken, wondjes, roodheid en jeuk over het hele lichaam. ‘Vaak is zo’n 80 procent van de huid van een patiënt rood.’
Ondraaglijke jeuk
Ook bij Mieke begon het in 2007 met die klachten. Die langzaam maar zeker haar leven ondraaglijk maakten. ‘Ik was directeur van een vmbo-school. Dat betekende dat ik vaak moest vergaderen. Dat was niet te doen met de jeuk die ik had. Dan ging ik maar naar het toilet, om daar verkoeling te vinden tegen de tegels aan de muur.’ De impact van Sézary liet zich 24 uur per dag gelden. ‘Het allerergste is misschien nog wel dat je niet kunt slapen van de jeuk. Dat is verschrikkelijk en maakt je eenzaam.’
Lange weg naar diagnose
Mieke bezocht dermatologen. Ze kreeg dan iets tegen eczeem of contactallergie. ‘Die smeerseltjes werkten niet.’ Uiteindelijk bleek ze dus Sézary-syndroom te hebben. Vanwege de late diagnose sloeg ze het eerste behandelstadium (hormoonzalf en lichttherapie) over. ‘Ik begon meteen met chemopillen en prednison. Dat werkte meerdere jaren. Ik werd goed geholpen door een multidisciplinair team, met een hematoloog en een dermatoloog. Intussen is er veel meer mogelijk voor patiënten, vormen van immunotherapie bijvoorbeeld, en nieuwe medicatie.
Hoop voor patiënten met huidlymfoom
Bij Mieke moest er een stamceltransplantatie in het LUMC (het expertisecentrum voor huidlymfoom) aan te pas komen. ‘Dat was bijzonder, want ik was al 72 jaar en in slechte conditie. Op 9 augustus 2024 hebben de donorcellen van een anonieme 24-jarige mijn leven gered. Tot op de dag van vandaag is Sézary uit mijn lichaam. Ik heb geen jeuk, geen roodheid meer. Dat biedt hoop voor andere huidlymfoom-patiënten.’ Hoop die kan worden vergroot door tijdige diagnose. ‘Als je de genoemde klachten hebt en je krijgt steeds middelen van je specialist die niet helpen, vraag dan een second opinion. Want hoe sneller je kunt starten met een juiste behandeling, hoe beter.’
