De 11-jarige Meysam, zoon van Peggy Jans, heeft een zeldzame metabole ziekte die zijn leven beïnvloedt: het GLUT1-deficiëntiesyndroom.
‘Kort na zijn geboorte kreeg Meysam epileptische aanvallen en absences,’ vertelt Peggy. ‘Na onderzoek bleek hij het GLUT1-deficiëntiesyndroom te hebben.’ Bij deze zeldzame ziekte is het glucosetransport in het lichaam defect. ‘Daardoor komen suikers niet aan in de hersenen en ontstaat er een soort kortsluiting.’ Meysam kreeg vanaf het moment van diagnose een ketogeen dieet, met vetten als brandstof en nauwelijks koolhydraten. ‘Hij eet nu veel groente, vis, vlees, koolhydraatarm brood en vette producten zoals kaas, worst, slagroom en mayonaise. Daarnaast krijgt hij tweemaal daags een speciaal preparaat vol voedingsstoffen.’
Geen epileptische aanvallen meer
Dit ketogeen dieet wierp meteen vruchten af. ‘Tot op de dag van vandaag heeft hij geen epileptische aanval meer gehad.’ Meysam ontwikkelt zich verder op zijn eigen tempo. ‘Na zijn geboorte werden we erop voorbereid dat hij nooit zou kunnen praten en lopen. Dankzij therapie, hard werken en zijn dieet loopt hij, praat hij, volgt hij speciaal onderwijs en zit hij op een voetbalschool.’ Dat neemt niet weg dat hij cognitief en motorisch achterloopt op andere kinderen. ‘Je ziet aan de buitenkant bijna niets aan Meysam, wat zorgt voor onbegrip en overvraging door omstanders. Maar ook voor frustratie en faalangst bij Meysam.’ Zelf zorgt Peggy voor begrip bij andere ouders met een kind met een metabole ziekte. ‘De Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) is een vangnet en zorgt voor verbinding. Ik help er vanuit mijn ervaring andere ouders.’
