De invloed van een nierziekte op een kind en zijn gezin is enorm. Charlotte de Wals weet daar alles van. Haar dochter werd ineens ernstig ziek.
“Blijf er maar bij, want we weten niet hoe dit afloopt.” De artsen van de destijds driejarige Fleur de Wals zagen het somber in. Moeder Charlotte en vader Alex konden maar beter in het ziekenhuis blijven om hun ernstig zieke dochter bij te staan. Fleur heeft het zogeheten nefrotisch syndroom, een nierziekte die bij haar werd vastgesteld toen ze anderhalf was. “Fleur kreeg toen ineens heel dikke oogleden,” vertelt Charlotte de Wals. “Zes dagen later waren ook haar bovenbeentjes, voetjes en buik opgezwollen. Het zag er echt akelig uit, dus we zijn meteen naar de huisartsenpost gegaan. Van daaruit gingen we met spoed naar het ziekenhuis.” Daar kwam de kleine Fleur in de molen terecht. Ze onderging verschillende bloed- en urinetests, waarna de diagnose volgde: nefrotisch syndroom. Charlotte: “Dat is een ontsteking in de nierfilters. Deze filters houden normaal gesproken eiwitten vast, want zonder die eiwitten kunnen je zenuwstelsel, organen, botten, bloed en spieren niet functioneren. Bij Fleur lekken deze nierfilters echter, waardoor ze eiwitten uitplast.” Dit laatste kan levensgevaarlijke schade aanrichten.
Impact van een nierziekte: op kind én gezin
Het nefrotisch syndroom is een zeer zeldzame ziekte. Ongeveer 2 op de 100.000 kinderen krijgen jaarlijks deze diagnose. Een die de wereld van kind en ouders op zijn kop zet. Het dieptepunt bij Fleur vond vlak voor haar vierde verjaardag plaats. Toen vielen ineens haar organen uit en haar hart sloeg op hol. Gelukkig gaat het inmiddels best goed met de nu zevenjarige Fleur, mede dankzij nieuwe medicatie die ze heeft gekregen. Dat neemt niet weg dat de impact van de nierziekte op het leven van haar en haar ouders gigantisch is. Een gezond kind van zeven kan bijvoorbeeld lekker genieten van vakanties en het spelen met vriendinnetjes. Helaas is dat voor Fleur niet altijd het geval. “Fleur mag niet bij een vriendinnetje spelen als er een broertje of zusje van die vriendin ziek is. En als er iemand in de klas ziek is, mag ze zelfs niet naar school.” Ook schoolreisjes zijn geen gewone schoolreisjes. Omdat Fleur minder energie heeft dan leeftijdsgenootjes moet ze soms noodgedwongen rusten. “En bijvoorbeeld indoor speeltuinen mag ze niet bezoeken. Dat zijn bronnen van bacteriën en daardoor gevaarlijk voor haar.”
Vrolijk meisje
Het is duidelijk dat ook het leven van het gezin De Wals totaal is veranderd door de nierziekte van hun dochter. Charlotte is zelfs gestopt met werken. “Dat heeft met de vaste medicatietijden van Fleur te maken. Op verschillende momenten gedurende de dag krijgt ze spuitjes medicatie die ze moet opdrinken.” Het zorgen voor medicatie viel niet meer te combineren met Charlottes werk. Als Fleur een schoolreisje heeft, rijdt zij op en neer om haar dochter van medicatie te voorzien. Maar Fleurs karakter blijft opgewekt, ondanks haar ziekte. “Ze is een heel vrolijk meisje, zelden verdrietig of boos.” Zo zijn er meer kinderen met een nierziekte. Een ziekte waardoor ze niet mogen eten wat ze lekker vinden, vaak naar het ziekenhuis moeten en veel medicijnen moeten slikken. Uiteindelijk is soms zelfs dialyseren of een transplantatie noodzakelijk.
Nalaten aan de Nierstichting
Gelukkig gebeurt er veel om nierschade te herstellen en nierziekten te genezen. Dit onderzoek kost echter geld. Geld dat donateurs tijdens, maar ook na hun leven kunnen schenken aan de Nierstichting en waarmee nierpatiënten hun leven weer kunnen terugkrijgen. Op verschillende manieren is het mogelijk om na te laten aan de Nierstichting. Hoe dat precies werkt, staat uitgelegd in het tijdschrift Voortleven.
Vraag het magazine gratis aan en lees hoe u een verschil kunt maken in het leven van nierpatiënten.
