Eenzaamheid, late diagnose en een gebrek aan informatie. Dit is vaak de realiteit voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Stichting Huidlymfoom vult dit gat met kennis, verbinding en aandacht.
Borstkanker, longkanker, darmkanker en huidkanker: het zijn allemaal uiterst bekende en veelvoorkomende vormen van kanker. Ze krijgen terecht veel aandacht. Daarnaast bestaan er heel veel onbekende, zeldzame vormen van kanker. ‘Maar liefst een op de vijf Nederlandse kankerpatiënten heeft zo’n zeldzame vorm van kanker,’ zegt Safa Najidh, arts in opleiding tot dermatoloog, en onderzoeker in het LUMC. Deze kankerpatiënten hebben natuurlijk allereerst te maken met de ernstige ziekte zelf, met vaak een enorme impact op hun dagelijks leven. Daar komen vaak nog eens allerlei nadelen bovenop, zegt Najidh. ‘Er is vaak weinig informatie over hun ziekte, online en offline. Dat geeft grote onzekerheid. Ook duurt het doorgaans lang voordat de juiste diagnose kan worden gesteld. De stichting is ontstaan om dat patroon te doorbreken: we willen herkenning versnellen, informatie betrouwbaar bundelen en patiënten een plek bieden waar ze direct terechtkunnen voor uitleg, steun en lotgenotencontact.’
Meer aandacht voor zeldzame vormen van kanker
Een goed voorbeeld van zo’n zeldzame vorm van kanker is huidlymfoom. Dit is een verzamelnaam voor 19 zeldzame vormen van lymfeklierkanker die zich primair in de huid manifesteren. Met allerlei klachten – zoals jeuk, bulten op de huid, pijn en roodheid – tot gevolg. Najidh is behalve arts op de afdeling dermatologie van het LUMC wetenschappelijk onderzoeker naar huidlymfoom. ‘We hebben veel mooie onderzoeken lopen naar deze ziekte, die hoop kunnen bieden voor patiënten. Maar we krijgen betrekkelijk weinig funding, weinig geld.’ Daarvoor is het nodig dat zeldzame vormen van kanker meer aandacht krijgen.
Patiënten met huidlymfoom hebben informatiebehoefte
Jaren geleden merkte Najidh dat meer aandacht, niet alleen voor wetenschappelijk onderzoek maar ook voor patiënten zelf, essentieel is. ‘In het LUMC zit het expertisecentrum voor huidlymfoom. Als student verzamelde ik ooit bloedsamples voor onderzoek. Omdat het vaak zieke en oudere patiënten betrof, bezocht ik huidlymfoom patiënten wel eens thuis. We dronken dan samen koffie en ik luisterde naar hun verhaal. Zo kwam ik erachter dat er onder patiënten een grote behoefte is aan informatie over huidlymfoom, aan aandacht en contact.’ Ze illustreert dit met een concreet voorbeeld. ‘Ik sprak eens een patiënt die lang had gezocht naar een patiënt met dezelfde ziekte, om zijn verhaal te kunnen delen. Uiteindelijk vond hij iemand in Frankrijk. Maar toen ze met elkaar wilden afspreken, bleek deze Franse patiënt net te zijn overleden.’
Stichting Huidlymfoom vult gat binnen de zorg
Dit was voor Najidh de directe aanleiding om patiënten met een huidlymfoom en hun naasten samen te brengen. In 2018 organiseerde zij samen met de afdeling dermatologie van het LUMC de allereerste patiëntendag, voor mensen met huidlymfoom, hun naasten en zorgprofessionals. ‘Dat was een groot succes, er kwamen honderden patiënten op af.’ Het bleef niet bij die ene dag. ‘De patiëntendag wordt nog jaarlijks georganiseerd, op 28 maart 2026 is de volgende.’ Bovendien had de eerste patientendag een mooi bijeffect, zegt Najidh. ‘Na afloop heb ik samen met een aantal patiënten en familieleden vergaderd. Hoe zouden we nog meer bekendheid aan de ziekte kunnen geven? Dat heeft geleid tot de oprichting van de Stichting Huidlymfoom (zie kader). Intussen is dit een van de meest bekende huidlymfoom patiëntenorganisaties ter wereld.’
Hoe vroeger de diagnose, hoe beter
De Stichting Huidlymfoom biedt een schat aan online kennis, organiseert evenementen zoals de patiëntendag en betrekt patiënten ook actief bij de zorg. ‘Zo hebben we patiënten die helpen met het beoordelen van wetenschappelijke onderzoeken. Weer andere patiënten organiseren de patiëntendag of maken internationale connecties.’ Het onderliggende doel van de Stichting Huidlymfoom is onder meer het vervroegen van de diagnose. ‘Door minder bekendheid wordt de diagnose vaak laat gesteld. Wij willen dat huisartsen of andere zorgprofessionals eerder denken aan huidlymfoom. Een snelle diagnose betekent ook een snelle behandeling, en daarmee een betere prognose, minder onzekerheid, meer rust en regie en een betere kwaliteit van leven. We hebben al veel bereikt met de Stichting Huidlymfoom, maar we willen nog meer bekendheid, zodat we de zorg voor patiënten met huidlymfoom kunnen verbeteren.’
Stichting Huidlymfoom
De Stichting Huidlymfoom is bedoeld voor iedereen die met huidlymfoom te maken krijgt. Als patiënt en naaste. Of als professional. ‘Heel veel huisartsen kennen huidlymfoom nauwelijks,’ zegt Safa Najidh. ‘Maar ook veel derma- tologen, de specialisten van de huid, zien maar heel weinig patiënten met huidlymfoom. Dat heeft tot gevolg dat niet snel genoeg aan huidlymfoom gedacht wordt. Waardoor de diagnose pas laat wordt gesteld.’ De andere belangrijke doelgroep van de Stichting Huidlymfoom zijn uiteraard de patiënten zelf. ‘Voordat de stichting er was, hadden zij een ernstige chronische ziekte met een enorme impact. Maar ze stonden er alleen voor. Er waren geen duidelijke folders over huidlymfoom, er was geen online platform en geen patiëntendag. Ook kenden ze vaak niemand anders met de ziekte. Kortom, patiënten en hun families konden bij niemand terecht. Sinds 2018 voorziet de Stichting Huidlymfoom in samenwerking met expertisecentrum LUMC in die behoefte.’ Voor meer informatie over huidlymfoom en de stichting kun je terecht op: stichtinghuidlymfoom.nl
KKI/NL/POT/0317
