Psoriasis is een chronische ontstekingsziekte, waarbij de huid te veel nieuwe cellen aanmaakt die niet normaal zijn. Het resultaat? Dikke plekken met schilfers die grote invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven.
'Ik zat van top tot teen onder de plekken, ik leek wel een krentenbol'
‘Psoriasis gaat verder dan alleen de huid, maar is vaak als eerste in de huid zichtbaar ,’ legt Ewout Baerveldt uit, dermatoloog en binnen de beroepsvereniging voorzitter van de richtlijn psoriasis. ‘Het heeft een sterke impact op het leven van de patiënt en is nog niet te genezen. Wel zijn er dermate goede behandelingen zodat er, zeker als je het combineert met een gezonde leefstijl, goed mee te leven valt. Je hoeft er niet door gehinderd te worden.’
Verschillende vormen
Psoriasis kent verschillende uitingsvormen. ‘Psoriasis komt het meest voor op de ellebogen, knieën en het behaarde hoofd, maar het kan zich overal op het lichaam voordoen. Daarnaast is er onder meer psoriasis van de nagels, op de handen en voetzolen en artritis psoriatica, waarbij de gewrichten meedoen,’ aldus Elke de Jong, dermatoloog in het Radboudumc. ‘Ook heb je pustuleuze vormen, waarbij je pustels, een soort puistjes, ziet. Het bestaat in allerlei vormen, waarbij mensen in mindere of meerdere mate last ervaren.’ Psoriasispatiënten lopen een groter risico op onder meer diabetes (suikerziekte) en hart- en vaatziekten. Het risico op overgewicht, een depressie en slaap- of angststoornis neemt toe. Door tijdig in te grijpen, kan dit soms voorkomen worden. Dr. Baerveldt: ‘Zodra je merkt dat je leven wordt beïnvloed door je ziekte is het belangrijk om stappen te ondernemen; om te kijken of je er zelf of met hulp van anderen iets aan kunt doen of om het een plek te kunnen geven.’
Ziekte minimaliseren
De dermatoloog speelt een belangrijke rol in het zoeken naar een oplossing. ‘We geven informatie, bieden opties en kunnen schakelen als het moet. We zijn misschien wel de belangrijkste adviseur
in het leven van psoriasispatiënten’, aldus dr. Baerveldt. Het is belangrijk om tijdig in te grijpen. Toch zijn patiënten soms (al) jarenlang zoekende. ‘Het is dan een uitdaging om de ziekte te minimaliseren, maar ik zie dat het regelmatig lukt. Bijvoorbeeld door een switch te maken in de behandeling of een combinatie aan te gaan van verschillende geneesmiddelen.’
Op zoek naar een oplossing
Als je naar de dermatoloog gaat, kan het prettig zijn om je vooraf voor te bereiden, bijvoorbeeld door je klachten en vragen op te schrijven. Maar volgens dr. De Jong is het niet nodig om je al uitgebreid in alle behandelopties te verdiepen. ‘Vertel waar je last van hebt en waarin je wordt belemmerd, dan kun je samen met je behandelaar op zoek gaan naar een oplossing. Stel gerust de vragen die belangrijk voor je zijn.’ Dr. Baerveldt: ‘Qua behandelingen is er momenteel een breed scala aan – in toenemende mate – effectieve geneesmiddelen.’ Heb je klachten? ‘Als je onvoldoende effect hebt van een behandeling, vraag dan of er andere opties zijn.’ Dr. De Jong drukt mensen die zelf geen psoriasis hebben op het hart: ‘Behandel mensen met een huidaandoening niet anders, daar lijden ze onder.’
Babs heeft ernstige Psoriasis
Zes jaar geleden kreeg Babs (26) de diagnose ernstige psoriasis. Momenteel is haar lichaam voor ongeveer 10 procent bedekt met psoriasisplekken. Ze zit midden in de zoektocht naar een goede behandeling.
‘Over het algemeen gaat het goed, maar op sommige dagen gaat het minder’, vertelt Babs. Ze heeft momenteel zo’n tien plekken op haar armen en benen die ze op aanraden van de huisarts behandelt met zalf. ‘Ik zie niet meteen resultaat en daar word ik verdrietig van. Als het ergens verdwijnt, komt het op een andere plek weer terug.’ Een doorverwijzing naar de dermatoloog heeft ze nog niet gehad. ‘Ik weet dat ik sterk in mijn schoenen moet staan om dat traject in te gaan.’ Een oplossing is volgens haar maatwerk. ‘Je kunt niet iedereen met deze ziekte hetzelfde middeltje geven. Wat voor de één werkt, hoeft voor de ander niet te werken. Het is vaak een zoektocht.’
Romy heeft psoriasis en artritis psoriatica
In 2015 kwam Romy (29) er, nadat ze twee jaar lang van het kastje naar de muur werd gestuurd, achter dat ze psoriasis en artritis psoriatica heeft. Een verrassing was het niet, wel een opluchting.
‘Het is familiair, mijn vader heeft ook artritis psoriatica,’ aldus Romy. ‘Eindelijk werd ik gezien en gehoord. Het zat niet tussen mijn oren en was geen eczeem, zoals eerder werd beweerd. Mijn zoektocht kon beginnen.’ Ze heeft plekken op haar huid en last van haar gewrichten. Een goede behandeling is dus geen overbodige luxe. ‘Begin dit jaar had ik een enorme opvlamming. Ik zat van top tot teen onder de plekken, ik leek wel een krentenbol. Overal op mijn lichaam had ik jeuk. Als ik wakker werd zat mijn hele bed vol schilfers. Nachtenlang lag ik wakker door de jeuk, de pijn en het bloeden.’ Romy merkt dat veel mensen denken dat het besmettelijk is. ‘Maar dat is het niet. Het is een auto-immuunziekte. Ik kan je gewoon een hand geven, zonder dat je ziek wordt.’
CP-545089.
