In de toekomst komen er nog meer mensen met een chronische ziekte. Toch gebeurt er veel om de toekomst voor deze mensen niet inktzwart te laten zijn, maar rooskleuriger te maken. Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland, vertelt over die positieve ontwikkelingen. En geeft daarbij belangrijke tips voor de patiënt. “Stel je actief op.”
Kunt u enkele trends schetsen van mensen met een chronische ziekte?
“De belangrijkste is dat de groep chronische patiënten nu al erg groot is en in de toekomst alleen maar verder stijgt. In 2018 waren er 8 miljoen Nederlanders met minstens één chronische ziekte en maar liefst 5,4 miljoen Nederlanders met minimaal twee chronische ziekten. De verwachting is dat die laatste groep in 2040 uit 6,5 miljoen Nederlanders bestaat. Een stijging dus van ruim 20 procent. Dat heeft allerlei oorzaken, zoals de toegenomen levensverwachting. Nederlanders worden gemiddeld steeds ouder en dat gaat nu eenmaal gepaard met chronische aandoeningen. Daarnaast neemt het aantal chronische ziekten toe door betere behandelmethoden. Een ziekte waar iemand vroeger aan overleed, kan nu een chronische ziekte zijn geworden. In de toekomst heeft meer dan de helft van de Nederlanders een chronische ziekte. Leven met een ziekte wordt dus de standaard, zou je kunnen zeggen. Een andere tendens is dat het aantal mantelzorgers afneemt. In de toekomst staan tegenover elke 85-plusser slechts 6 mogelijke mantelzorgers, nu zijn dat er nog 15.”
“Op ZorgkaartNederland staan ruim 800.000 reviews, die allemaal inzicht geven in de kwaliteit van zorg.”
Dat zijn geen vrolijke berichten. Terwijl er voor mensen met een chronische ziekte in het recente verleden juist veel ten goede is gekeerd.
“Dat klopt. Alleen al op het gebied van wet- en regelgeving is er veel meer aandacht voor de patiënt gekomen. Zo is recent het recht op Samen Beslissen aan de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst toegevoegd. Samen Beslissen betekent dat arts en patiënt samen beslissen welke zorg het beste past. Een andere positieve ontwikkeling is dat de meeste zorginstellingen inmiddels van het besef doordrongen zijn dat ze naar patiënten moeten luisteren. De rol van de patiënt is belangrijker geworden.”
Is dat ook te danken aan de Patiëntenfederatie Nederland?
“Wij proberen als koepel van patiëntenorganisaties in elk geval al 25 jaar de belangen van patiënten te behartigen. Door in samenwerking met partijen in de zorg tot verbeteringen te komen, door zaken te agenderen en door te creëren of cocreëren. Een voorbeeld van dat laatste is een van onze websites, ZorgkaartNederland.nl. Daar kunnen mensen een recensie achterlaten over een zorgverlener of -instelling, waar anderen hun voordeel mee kunnen doen. Inmiddels staan daar ruim 800.000 reviews op, die allemaal inzicht geven in de kwaliteit van zorg.”
“Als patiënt hoef je je anno 2020 echt niet meer lijdzaam en afhankelijk op te stellen”
Werkt dat? Zorginstellingen hoeven zich toch niets aan te trekken van die recensies?
“Wat we hoopten, was dat instellingen met slechte recensies minder patiënten zouden krijgen en dat de zorgaanbieders met goede waarderingen juist meer patiënten zouden aantrekken. In de praktijk werkt dat ook. Veel mensen laten zich bij hun keuze voor een zorgverlener leiden door recensies. Andersom kijken zorgverleners naar die recensies en leren ervan. En ik ken verhalen van ziekenhuisdirecteuren die artsen complimenteren met een mooie waardering. Dus ZorgkaartNederland.nl werkt.”
Hoe ziet u de toekomst van de zorg, tegen de achtergrond van dat toenemende aantal mensen met een chronische ziekte?
“Wat mij betreft zijn er drie grote, noodzakelijke verbeterpunten in de zorg. De eerste is dat er nog meer aandacht moet komen voor preventie. De zorg is nu hoofdzakelijk gericht op behandeling, daar worden dokters voor betaald. Er is een sterke financiële prikkel om te behandelen. Sterker nog, als je van het ene ziekenhuis in het andere belandt, doet men daar regelmatig alle onderzoeken opnieuw. Dat is lang niet altijd in het belang van een patiënt. De prikkel zou meer moeten liggen bij de kwaliteit van leven, bij de preventie van ziekten en complicaties. Een tweede verbeterpunt met het oog op de toekomst is dat er meer nadruk moet liggen op wat mensen zelf kunnen, op zelfmanagement dus. Er komen minder mantelzorgers en er is een tekort aan personeel in de zorg. Daarmee wordt het beroep op het zelforganiserende vermogen van mensen groter, al realiseer ik me terdege dat je dit niet van heel kwetsbare mensen kunt verwachten. Het derde en misschien wel belangrijkste verbeterpunt betreft de hele organisatie van de zorg.”
Hoe is die nu en hoe kan die beter?
“De zorg is traditioneel georganiseerd, heel gefragmenteerd. Een voorbeeld: je hebt een verwijzing nodig van je huisarts, dus moet je tussen 8 en 9 uur ’s ochtends eerst de assistente bellen; dan kun je na enkele dagen terecht bij de huisarts; als die je een verwijzing geeft, moet je een afspraak maken bij het ziekenhuis; soms kun je daar pas na weken terecht voor een intake; vaak gaat er dan nog een tijd overheen voordat een eventuele behandeling start, et cetera, et cetera. Dat hele, verouderde proces kan een stuk efficiënter. Bijvoorbeeld door inzet van digitale middelen, zoals telemonitoring. Daardoor worden patiënten niet alleen sneller geholpen, maar ook worden de zorgverleners beter ingezet.”
Wat zou u ten slotte mensen met een chronische ziekte willen meegeven?
“Dat ze een actieve rol kunnen spelen in de zorg voor hun chronische ziekte. Patiënten zijn al enorm geëmancipeerd in de loop der jaren en dat is een groot goed: als patiënt hoef je je anno 2020 echt niet meer lijdzaam en afhankelijk op te stellen. Je kunt je bijvoorbeeld via ZorgkaartNederland oriënteren in de zorg en zelf zorgverleners kiezen. Verder kun je dankzij Samen Beslissen actief meebeslissen over de soort zorg die je vervolgens krijgt. Ook zijn er tal van websites die je kunnen helpen bij gesprekken met zorgverleners, zoals 3goedevragen.nl. Uiteindelijk komt zo’n actieve rol als patiënt je kwaliteit van leven ten goede.”
