COPD is een chronische longziekte waarbij de luchtwegen vernauwen. Ademen wordt moeilijker en dat betekent minder lucht en minder energie. Normale dingen als aankleden of traplopen zijn dan helemaal niet meer zo vanzelfsprekend. Veel mensen hebben COPD zonder het te weten.
'Als de ziekte het stigma kwijtraakt, durven mensen hopelijk eerder aan de bel te trekken'
In Nederland leven 835.000 mensen met Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD), vrij vertaald: een chronische obstructie van de luchtwegen. Klachten die daarbij horen zijn hoesten, benauwdheid en een vermoeid gevoel. In 80% van de gevallen is de ziekte te herleiden tot roken, maar ook mensen die regelmatig in aanraking zijn gekomen met fijnstof of chemicaliën kunnen COPD krijgen. Meeroken is ook een factor. ‘De longen zijn aangetast en werken daardoor minder goed. Dat een groot deel van de mensen met COPD rookt of heeft gerookt, betekent niet dat het hun eigen schuld is. Een verslaving is geen keuze. Een kwart van de rokers krijgt COPD, het is dus deels aanleg. Het zou goed zijn als de ziekte het stigma kwijtraakt, zodat mensen eerder aan de bel durven trekken.’ Aan het woord is Frits Franssen, longarts en hoofd van de afdeling Longziekten in het Maastricht UMC+.’ “COPD is op het moment van diagnose onomkeerbaar; voorkómen is dus essentieel. Ik zou mensen die last hebben van klachten als veel hoesten, kortademigheid of ernstige vermoeidheid op willen roepen een afspraak te maken met de huisarts. COPD is nog niet te genezen, maar je kunt er wel rekening mee houden en verdere schade aan de longen minimaliseren.’
Minder zuurstof
Bij mensen met vergevorderde COPD heeft de ziekte een enorme impact op hun leven én op dat van hun naasten. Frits Franssen: ‘Boodschappen doen, douchen, maar ook ’s morgens uit bed komen – er zijn zoveel dingen die gezonde mensen zonder nadenken doen, maar mensen met COPD niet of nauwelijks nog kunnen. Omdat beschadigde longen zoveel minder zuurstof kunnen verwerken, neemt de conditie enorm af. Ons lichaam heeft overal zuurstof voor nodig en bij een tekort ben je benauwd en doodmoe. Kenmerkend voor COPD zijn longaanvallen, momenten waarop de klachten plotseling veel erger worden. Mensen happen dan letterlijk naar adem, één op de tien patiënten komt tijdens zo’n aanval in het ziekenhuis terecht. Daarna krabbelen ze wel weer wat op, maar helemaal terug op het oude niveau lukt meestal niet meer. Mensen met ernstige COPD hebben vaak 24 uur per dag hulp nodig: bij het innemen van hun medicijnen, bij het naar de wc gaan, zelfs voor een glaasje water. Vaak is er ook veel angst, zeker na een zware longaanval. Mensen durven niet meer alleen te zijn en naasten zijn bang om ze alleen te laten, ook al is het maar voor even. COPD is dus geen diagnose die alleen de patiënt zelf treft.’
Unieke zorgfaciliteiten
Stana van Ginkel, initiatiefnemer van COPD Huis JAN weet dat als geen ander: ‘Mijn vader had COPD en samen met mijn broer heb ik hem de laatste drie jaar van zijn leven begeleid. In die periode realiseerde ik me dat de zorg een belangrijke schakel mist. Mensen die na een opname nog niet voldoende hersteld zijn om naar huis te gaan, kunnen nu nergens terecht. Hetzelfde geldt voor mensen met COPD in de laatste fase van hun leven. Dat is een groot maatschappelijk probleem. De zorg voor deze patiënten is zo specialistisch en zo intensief dat wij COPD Huis JAN zijn gestart. We zijn nu bezig met het realiseren van de eerste locatie en willen uiteindelijk vijf van deze unieke zorgfaciliteiten openen in verschillende regio’s in Nederland. Hiermee ontlasten we huisartsen, ziekenhuizen, verpleeghuizen en ook mantelzorgers. Met name voor die laatste groep is het zwaar, om je geliefde te zien worstelen met angst en benauwdheid is vreselijk. Mantelzorgers kunnen bij ons overigens ook terecht voor hulp en advies. Zo bieden we samen de zorg die COPD-patiënten nodig hebben. De juiste begeleiding, voor een betere kwaliteit van leven.’
Over COPD
COPD komt steeds vaker voor, volgens de WHO is longschade als gevolg van deze aandoening wereldwijd doodsoorzaak nummer drie. In Nederland hebben 835.000 mensen de diagnose, jaarlijks vinden er 26.000 ziekenhuisopnames plaats. De ziekte is chronisch, wat betekent dat genezing niet mogelijk is. Behandelingen zijn gericht op het verminderen van klachten en het voorkomen van verdere verslechtering van de longen. Het vermijden van prikkels en het gebruik van medicijnen spelen hierbij een belangrijke rol. De klassieke COPD heeft vier stadia: licht, matig, ernstig en zeer ernstig. De vooruitzichten voor patiënten worden daarnaast bepaald door de longklachten en het aantal longaanvallen. Veel mensen met lichte of matige COPD realiseren zich niet dat er iets mis is, de diagnose wordt daardoor vaak pas later gesteld. Er wordt onderzoek gedaan naar mogelijkheden om de ziekte eerder op te sporen, zodat mensen met COPD hun leefstijl er zo vroeg mogelijk op kunnen aanpassen.
