Make-A-Wish laat de liefste wens van ernstig zieke kinderen uitkomen. De organisatie bestaat 35 jaar en organiseert met het Institute for Positive Health het symposium. ‘Is er een medicijn voor veerkracht?’.
'Het Make-A-Wish traject geeft een kind regie terug. Dat vooral, blijkt ookvan doorslaggevend belang.'
Uitermate actueel, daar steeds duidelijker wordt hoe heilzaam positieve emoties bij ziekte kunnen zijn. Het behoeft natuurlijk weinig betoog maar toch, een ernstige ziekte heeft een veelal ontwrichtende uitwerking op het kind, het gezin en de groep direct daaromheen. Marguerite Gorter-Stam, chirurg bij kinderen, specialist (kinder)palliatieve zorg, nauw betrokken bij Make-A-Wish Nederland en de organisatie van het symposium, is een van ‘de’ artsen met uitgebreide kennis op dat gebied. ‘Je ziet onder meer stress, onzekerheid, angst, isolatie en anticiperende rouw’, zegt zij. ‘Het is een vloed van negatieve emoties, vaak in het hele gezin. En het leven kan dan alleen nog om de ziekte gaan draaien. Je komt in een lange periode die volledig in het teken staat van ziekenhuizen, behandelingen en een onzekere toekomst. En daarmee verdwijnt het normale bestaan; het ‘gewone’ gezin. Er kan een negatieve spiraal ontstaan waarbij alles wat al zwaar en moeilijk is alleen maar wordt versterkt. Wat Make-A-Wish daar tegenover stelt is natuurlijk in alle opzichten geweldig.’
Meer dan ’n dagje uit
Make-A-Wish, ondertussen in vijftig landen actief, is in 1980 opgericht in Arizona waar een zevenjarig jongetje met leukemie in een ziekenhuis moest worden opgenomen. De organisatie vervult de liefste wensen van ernstig zieke kinderen. Dat loopt van op pad met de brandweer tot een dag koningin zijn, tot als piloot mogen vliegen. ‘Het is natuurlijk iets dat vrijwel iedereen van harte ondersteunt’, zegt Algemeen directeur Hanneke Verburg. ‘Maar we hebben in Nederland wel het een en ander aan de beeldvorming te sleutelen. Bij een deel van het grote publiek leeft namelijk de gedachte dat het om ‘een dagje uit’ gaat. Dat is absoluut niet het geval. Allereerst zijn sommige wensen op zichzelf al van grote productionele waarde. Ik denk nu zomaar even aan een jongetje dat in een echt laboratorium slijm wilde maken. Of aan een kindertrouwerij op Slot Zeist, waarvan alles tot op het laatste moment geheim moest blijven. We leveren echt maatwerk. Het kind kan heerlijk gaan nadenken en fantaseren over wat allemaal leuk zou kunnen zijn. En daarna komen er vrijwilligers thuis langs om het kind beter te leren kennen, de droom uit te bouwen en concreet te maken. Deze zogeheten wenshalers gaan samen met het kind als het ware op ontdekkingsreis naar een unieke beleving. Maar waar het mij ook om gaat is dat het voor alle betrokkenen, met name het gezin en de omgeving, veel meer is dan dat mooie moment alleen. We spreken hier dan ook van een zogeheten Wish Journey. Die loopt van het eerste bedenken en vormgeven van de wens, tot en met de fotoboeken en cadeautjes en andere herinneringen daarna. Het zit van onder tot boven vol met wensvervulling. En dat heeft een reden.’
Positief effect
De Wish Journey heeft een intensieve en langdurige beleving voor het kind en de betrokkenen tot doel. Daarmee wordt het positieve effect ervan vergroot. Marguerite Gorter-Stam haalt een recent artikel aan uit de wetenschappelijk toonaangevende Journal of Child Health Care. Veelzeggende titel: ‘Inzicht in de impact van wensvervullende interventies op de gezondheid en het welzijn van kinderen met een levensbedreigende gezondheidstoestand, en hun families.’ ‘Daaruit kan je zonder voorbehoud de conclusie trekken dat zo’n Wish Journey meer betekent dan de al prachtige Sinterklaas-komt-achtige twinkeling in hun ogen’, zegt zij. ‘Het heeft namelijk een aanzienlijk positief effect op het verloop van het ziekteproces. We hebben natuurlijk ook intern onderzocht wat nou eigenlijk de impact is van wensvervulling. Gewoon om eens te kijken of wat we al jaren denken en wat er nu aan onderzoek gepubliceerd wordt, ook bij ons is terug te zien. En de resultaten zijn overweldigend. Door bijna honderd procent van de kinderen wordt meer blijdschap ervaren, meer vertrouwen, grotere zekerheid en een verbeterd zelfbeeld. Niet alleen omdat er iets spannends en leuks staat te gebeuren, maar juist ook nadat de Wish Journey al lang weer afgerond is. Als je zo ernstig ziek bent word je al snel geleefd, het gebeurt allemaal maar met je. Het Make-A-Wish traject geeft je iets van de regie terug. Dat vooral blijkt ook van doorslaggevend belang.’
Zowel mentaal als fysiek
Zo’n vijftienhonderd kinderen komen jaarlijks in aanmerking voor het beleven van de liefste wens, zegt Hanneke Verburg. En Make-A-Wish ziet daar nu slechts zeshonderd aanmeldingen van. Het symposium op 16 april heeft tot doel dat te veranderen en de genoemde nieuwe inzichten te verbreiden. Een van de sprekers is Machteld Huber; arts, onderzoeker en grondlegger van het Positieve Gezondheid gedachtegoed. Marguerite Gorter-Stam: ‘Zij heeft het instituut voor Positive Health opgericht waar wordt uitgegaan van wat voor ons allemaal steeds belangrijker wordt. Misschien samen te vatten als, mensen zijn niet alleen hun aandoening. Kijk als behandelaar naar de mensen zelf, hun veerkracht en wat hun leven betekenisvol maakt. En draag bij aan het vermogen van zieke mensen om met al hun uitdagingen om te gaan, zowel mentaal als fysiek.’
