Een leuk dagje uit voor ernstig zieke kinderen? Make-A-Wish Nederland is zovéél meer. “We maken een reis met de kinderen, een Wish Journey, en zorgen zo voor heel veel mooie momenten en ervaringen. Zo geef je kinderen kracht, vertrouwen en energie. En je geeft ze ook de regie terug.”
Een voetbalheld ontmoeten, naar Disneyland Parijs of Legoland, hartje zomer het kerstfeest vieren op het strand… Elke wens is magisch, maar de wens van het doodzieke, 3-jarige jongetje dat zo hield van klassieke muziek, zal Hanneke Verburg, algemeen directeur van Make-A-Wish Nederland niet licht vergeten. Verburg: “Op zo’n leeftijd kun je niet goed verwoorden wat je wil. Maar we werken met daarvoor speciaal opgeleide wenshalers. Zij kwamen erachter dat hij ook helemaal weg was van ‘Paco en het orkest’, een prentenboek over een dierenorkest. En zo kwam zijn wens naar boven om zelf zo’n orkest te dirigeren. Studenten van het conservatorium hebben zich, toen het zover was, verkleed als koe, als paard, geit, noem maar op. Dat jongetje stond te strálen, voor hem waren het echte dieren die daar op hun instrumenten speelden.”
Het vergde veel voorbereiding, maar juist dat is een essentieel onderdeel van het werk van Make-A-Wish. Verburg: “Veel mensen denken nog steeds dat we een leuk dagje uit organiseren voor ernstig zieke kinderen. Maar het is zoveel méér. We maken een reis met de kinderen. Die vangt aan op het moment dat ze worden aangemeld.”
Wensvervulling
De aanmelding is het startschot van een Wish Journey die vier, vijf, maximaal zes maanden in beslag neemt. Verburg: “We vragen kinderen vast na te denken over wat ze heel graag zouden willen. En dan laten we de wens ophalen door een wenshaler, meestal twee vrijwilligers die langskomen. Stap twee is de wensvervulling: hoe gaan we het kind meenemen naar de grote dag waarop de wens uitkomt? Door opdrachtjes te geven bijvoorbeeld. De meeste pret zit in het verheugen op, het ermee bezig zijn, na te denken over de details. Dan hoor je van ouders dat het aan tafel eindelijk weer eens niet over het ziekenhuis gaat, maar over de opdrachten en een fijn vooruitzicht.”
De positieve energie die het toeleven naar de wensvervulling kinderen en hun omgeving geeft, is volgens Verburg precies wat nodig is om met de ziekte om te kunnen gaan. Verburg: “Elke dag krijgen gemiddeld vier gezinnen een diagnose die ‘levensbedreigend’ heet. Denk aan leukemie, Duchenne of een ernstige hartaandoening. Altijd als we met gezinnen praten, merken we dat het leven dan volledig op z’n kop staat, alles verandert, niet alleen voor het kind, maar ook voor zijn ouders, zijn broertje en zusje, opa en oma. Je zit plotseling in een heel angstige, verdrietige en onzekere wereld.”
Mooie momenten
De inspanningen van Make-A-Wish zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek: drie positieve emoties blijken net zo sterk te zijn als één negatieve. “Positieve emoties hebben vaak ook een langetermijneffect,” zegt Verburg. “Daarom zorgen we tijdens de Wish Journey voor veel mooie momenten en ervaringen. Zo geef je kinderen die telkens weer naar het ziekenhuis moeten voor een nare behandeling kracht, vertrouwen en energie. En je geeft ze ook de regie terug. Artsen beslissen steeds wat er moet gebeuren, maar de behandeling van een ernstig ziek kind is meer dan medicijnen alleen. Met de Wish Journey is er weer iets fijns waarmee je zelf bezig kunt zijn en waarin je helemaal op kunt gaan.”
Aanmelding gebeurt standaard via de zorgverleners. Verburg: “Zij weten precies wanneer een wensvervulling de meeste impact gaat hebben, bijvoorbeeld als er veel zware behandelingen aan zitten te komen of als ze van ouders hebben gehoord dat kinderen het willen opgeven, dat ze het niet meer zien zitten.”
Geen subsidie
Make-A-Wish heeft goede relaties met negen academische kinderziekenhuizen: “In het Prinses Máxima Centrum hebben we zelfs een eigen kamer waar kinderen door middel van een virtual reality experience letterlijk in de wereld van Make-A-Wish kunnen stappen.”
Toch is er volgens Verburg nog veel terrein te winnen, met de (volgens het CBS) ruim 1.500 kinderen per jaar die een ernstige diagnose krijgen. Make-A-Wish hoopt dit jaar de wens van duizend ernstig zieke kinderen te kunnen vervullen. Verburg: “We hopen dat we een vast onderdeel worden van het behandelplan dat artsen opstellen. En we streven ernaar dat iedere zorgmedewerker weet dat Make-A-Wish er is en waar we voor staan. Dat doen we in academische ziekenhuizen, met betaalde krachten en vrijwilligers met een medische achtergrond. We ontvangen geen subsidie. Daarom zijn en blijven we ook zo ontzettend blij met alle steun van sponsoren, donateurs, bedrijven en alle mensen, verenigingen en scholen die voor ons in actie komen.”
Help mee: www.makeawishcometrue.nl
