Pijnlijke rode huid, extreme jeuk, haarverlies en schilfers over haar gehele lichaam. Joyce van den Brink (36) heeft een zeldzame vorm van kanker met grote impact op haar leven.
'Ik zat van mijn kruin tot mijn voetzolen onder de schilfers en alles lag open'
Het begint in de witte bloedcellen en de eerste klachten zijn vaak schilferige, droge plekken op de huid. Cutaan T-cel-lymfoom (CTCL) komt maar heel weinig voor, in Nederland gaat het om tien gevallen per miljoen inwoners. Er gaan vaak jaren overheen voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Zo ook bij Joyce: “Het begon rond mijn twintigste met een rode vlek op mijn romp. Mijn huisarts dacht aan de huidaandoening morfea en ik kreeg hormoonzalf. Dat heb ik maandenlang gesmeerd, zonder echt resultaat. Later kreeg ik te horen dat het eczeem was. Er zijn door de jaren heen meerdere biopten genomen, met steeds een andere vorm van eczeem als diagnose. Ik modderde meer dan tien jaar door, niets hielp. Tijdens mijn zwangerschap explodeerden mijn klachten, het absolute dieptepunt was vlak na de geboorte van mijn zoontje. Ik zat van mijn kruin tot mijn voetzolen onder de schilfers en alles lag open. Mijn haar viel uit en ik kon amper lopen. Na een ziekenhuisopname en talloze bloedonderzoeken kreeg ik diagnose Sézary syndroom, een agressieve vorm van CTCL. Dat is nu anderhalf jaar geleden.”
Kans op genezing
Joyce krijgt immuuntherapie en haar huid komt eindelijk tot rust, ook haar haar groeit grotendeels terug. “Het was een verademing. Mijn zoontje kon ik nauwelijks verschonen door alle kloven in mijn handen en borstvoeding was zo pijnlijk dat ik er na een maand mee stopte. Eindelijk kon ik de moeder zijn die ik wilde.” Na een jaar gaat het mis: “De ziekte brak weer door en ik kreeg ook tumoren in mijn gezicht. Het goede nieuws is dat ik nog kans heb op genezing. De komende weken krijg ik zes totale lichaamsbestralingen, daarna chemotherapie en dan een stamceltransplantatie. Geweldig dat dat bestaat, maar ook een zwaar traject. Niet lang voor de diagnose heb ik het bedrijf van mijn vader overgenomen, ik had toen nog geen idee dat ik kanker had. Ik ben zeker een jaar uit de running en om die tijd financieel door te komen ben ik een crowdfundingsactie gestart op GoFundMe. Als ik eerder had geweten wat er met me aan de hand was, had ik andere keuzes gemaakt. Het is zo belangrijk dat meer artsen weten van het bestaan van deze ziekte – hoe eerder de diagnose kan worden gesteld hoe eerder de behandeling kan worden gestart. Dat maakt echt een wereld van verschil.”
