Patiënten informeren en zeker ook: er- en herkenning geven. Zaken die essentieel zijn bij een zeldzame oogziekte als Leber’s. Hereditairy Optic Neuropathie (LHON). Een podcastreeks van Het Oogziekenhuis in Rotterdam biedt uitkomst.
“Als twintiger wilde ik me bezighouden met studeren en feesten, niet met een zeldzame oogziekte”
Dr. Judith van Everdingen, u bent oogarts in het oogziekenhuis. Wat is Lhon?
“Het staat voor Leber’s Hereditairy Optic Neuropathie (LHON), ook wel bekend onder de oude Nederlandse naam Leber Opticus Atrofie (LOA). Bij deze erfelijke en zeldzame oogziekte word je plotseling blind of slechtziend aan beide ogen. Dat gebeurt doorgaand bij vrij jonge mensen. Doordat LHON zo zeldzaam is, wordt het niet altijd snel herkend. Daardoor gebeurt het helaas nog steeds dat mensen met Leber-symptomen bij een neuroloog belanden, omdat MS wordt vermoed. Of nog erger: dat men naar een psychiater wordt gestuurd omdat de klachten worden weggezet als psychisch.”
Welke zorg komt er kijken bij deze oogziekte?
“Teamwork is essentieel. Bij deze aandoening draait het niet alleen om tijdig de juiste diagnose te stellen. Maar zeker ook om de juiste leefregels mee te geven, evenals passende begeleiding en waar nodig medicatie. Naast de oogarts hebben ook de patiëntenvereniging, revalidatie en medisch maatschappelijk werker en klinisch geneticus een belangrijke rol. Want de diagnose LHON kan invloed hebben op de hele familielijn én op een eventuele kinderwens. Verder is revalideren essentieel, zodat men leert omgaan met minder zicht. Want het merendeel van de mensen met Leber moet leren leven met een blijvende visuele handicap.”
Waarom een podcast?
“Het Oogziekenhuis is expertisecentrum voor LHON en behandelt samen met academisch ziekenhuis Groningen en Maastricht alle nieuwe LHON-patiënten. Als een serviceproject voor patiënten hebben we met alle betrokken instanties een brainstormsessie gedaan. Waar lopen mensen met Leber tegenaan? Door deze knelpunten en thema’s in een podcastserie te gieten, geven we niet alleen juiste informatie, maar ook steun en (h)erkenning. Plus dat het in deze vorm ook gemakkelijk toegankelijk is als je slechtziend bent. Bovendien kun je zelf bepalen wanneer en hoeveel je wilt luisteren. Wel zo prettig, want net na de diagnose komt er al zo veel op je af.”
Hanna, jij was begin twintig toen je de diagnose LHON kreeg. Hoe was dat?
“Zes jaar geleden merkte ik op dat ik een vreemde vlek in mijn gezichtsveld had. Opeens kon ik mensen in de verte niet meer herkennen. De huisarts weet mijn klachten aan studiestress en verwees me door naar de psycholoog. Maar mijn moeder wist dat Leber in de familie zit en trok aan de bel. De diagnose zette alles op zijn kop. Ik wilde me richten op studeren en feesten, niet op een zeldzame oogziekte. Direct moest ik stoppen met mijn studie, want lezen lukte al vrij snel niet meer. Bovendien was het ook totaal onduidelijk waar mijn zicht heen zou gaan. Dat eerste jaar was een soort van depressief afwachten; erg zwaar.”
Welke impact heeft deze oogziekte op jou?
“Inmiddels heb ik zo’n 6-7 procent gezichtsscherpte. Dat betekent dat ik niet kan lezen, geen gezichten kan herkennen en ook niet kan zien of iemand lacht of juist huilt. Maar lopen zonder taststok lukt nog wel. Door een intensief revalidatietraject heb ik leren omgaan met mijn beperking. Zo weet ik nu hoe ik tekst op mijn telefoon en computer kan laten voorlezen. Ook ben ik mentaal sterker geworden. Dat alles heeft ertoe geleid dat ik mijn studie weer heb opgepakt. En dit jaar heb ik zelfs een wereldreis gemaakt! Een beperking hoeft dus niet het einde van je leven te zijn. Wat wél erg vervelend kan zijn: vooroordelen van anderen, zoals dat blinde mensen automatisch ook minder capabel zijn. Ik hoop dat de samenleving toegankelijker wordt.
Wat betekekend deze Podcast voor jou en voor anderen met LHON?
“Heel veel. Het is laagdrempelig: je hoeft niet meteen koffie te gaan drinken met een vreemde om diens ervaringen over Leber te horen. Toen ik net de diagnose kreeg, had ik een grote behoefte aan ervaringsverhalen, aan hoe gewone mensen zoals ik een leven met deze oogziekte ervaren. Je hoort meestal alleen over degenen die uitzonderlijk zijn, zoals paralympische sporters. Deze podcast is herkenbaar en geeft hoop. Heel fijn!”
