Het leven van Hidde (12) lijkt in alles op dat van zijn leeftijdsgenootjes, maar hij kan nooit mee-eten. Wat als je kind een zeldzame stofwisselingsziekte heeft?
'Zonder behandeling zou Hidde niet ouder worden dan tien jaar'
Iedere ouder kent het moment: er komt in de kraamweek iemand langs om de hielprik af te nemen. Zo ook bij Liesbeth Groothuis, de moeder van Hidde: “Het voelde als een formaliteit. Ik had nog nooit gehoord dat daar iets zorgelijks uit was gekomen, ook bij de geboorte van mijn eerste zoon was alles goed.” Maar dit keer ging het anders. De huisarts stond onverwachts op de stoep om te vertellen dat Hidde Tyrosinemie Type 1 had. “Zelf kende hij de ziekte ook niet, we moesten direct naar het ziekenhuis in Groningen. Daar hoorden we dat Hidde zonder behandeling niet oud zou worden, een enorme schok natuurlijk. Gelukkig konden ze hem wel behandelen, met behulp van medicatie en medische voeding had hij een normale levensverwachting. Dat gaf ons hoop. Hij kon later gewoon naar school, met vriendjes spelen en voetballen.”
Amper eiwit
Tyrosinemie is een levensbedreigende stofwisselingsziekte, waarbij het lichaam het aminozuur tyrosine – een bouwstof van eiwit – niet goed kan afbreken. De behandeling bestaat uit een eiwitarm dieet, aminozuurpreparaten en medicatie. Liesbeth: “Als je amper eiwit mag, kun je heel veel niet eten. Tot zijn tiende ging dat prima, Hidde wist niet beter dan dat hij zijn eigen brood, zijn eigen kaas en zijn eigen pasta had. Dat hij geen ijsje mocht als we ergens waren en geen stukje taart op een verjaardag. De laatste paar jaar heeft hij het er moeilijker mee. Hidde vindt samen eten heel leuk en gezellig, maar de keuze is voor hem beperkt. Het is nooit eens spontaan en hij moet vaak uitleggen waarom hij iets niet mag. Wat erg helpt zijn de recepten van Vitafriends, een initiatief van Vitaflo. Daar halen we veel inspiratie vandaan en we gebruiken ook hun producten. Op die manier proberen we zoveel mogelijk variatie in zijn eetpa- troon te houden en hem als het even kan te verrassen met iets nieuws. Kan hij daarna weer lekker gaan voetballen met zijn vrienden, want dat doet hij inderdaad graag.”
