Vijf jaar geleden portretteerde fotograaf Marjolein Annegarn twintig mensen met hiv. Anoniem, want er zijn vooroordelen en er is onbegrip. Nu heeft ze zeven deelnemers opnieuw gefotografeerd, ditmaal herkenbaar. ‘Kennis haalt stigma’s weg. En openheid werkt bevrijdend.’
‘Sommige mensen met hiv stoppen het weg. Ze schamen zich en maken zichzelf verwijten’
Ze is zoals dat heet een ‘long term survivor’ – iemand die hiv kreeg vóór de komst van medicijnen. ‘Ik werd geïnfecteerd met hiv in 1986,’ zegt fotograaf Marjolein Annegarn (60). ‘In die tijd was dat min of meer een doodvonnis. Pas tien jaar later kwam er medicatie. Ik was toen heel erg ziek en woog nog maar 42 kilo. In 1996 mocht ik meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek en dat heeft letterlijk mijn leven gered.’
Hiv werd een chronische aandoening. Annegarn: ‘Met de juiste behandeling, onderdruk je het virus en heb je een levensverwachting als ieder ander.’ Wat ook chronisch is, is helaas het gebrek aan kennis. ‘De kennis over hiv is bij het grote publiek sinds de jaren tachtig amper bijgeschaafd. Daarom blijft het zo belangrijk om hiv op de radar te houden.’
In Nederland leven meer dan 24.000 mensen met hiv (waarvan vermoedelijk 1400 mensen nog niet weten dat ze hiv hebben). Die moeten de juiste zorg en begeleiding krijgen, maar ook, vrij van angst, open kunnen zijn over hun leven met hiv. ‘De mensen om je heen snappen inmiddels wel dat je er niet meer dood aan gaat,’ zegt Annegarn. ‘Maar alle angstbeelden, misverstanden en vooroordelen over hiv zitten diep in het collectief bewustzijn. Als ik vertel dat ik onbeschermd met mijn man vrij, die zelf hiv-negatief is, dan word ik met grote ogen aangekeken. Dat is toch hartstikke onveilig? Nee, dat is het niet. Nu het virus in mijn lichaam goed onderdrukt wordt, kan ik het niet meer overdragen. Dat heet n=n: niet meetbaar = niet overdraagbaar.’ Als het aantal virusdeeltjes onder een bepaalde waarde zakt, is het virus niet meer meetbaar in het bloed. En niet meetbaar betekent dus dat je hiv niet kunt overdragen aan iemand anders.
Zelfstigma
Stigma’s – de vooroordelen en misverstanden waardoor mensen met hiv er vaak nog steeds niet open over durven te praten – worden door kennis minder. Annegarn: ‘Er komen veel psychische problemen voor bij mensen met hiv. Mensen stoppen de gedachten aan hiv weg, ze leven met een geheim. Ze schamen zich en maken zichzelf ook verwijten. Er bestaat dus ook zoiets als zelfstigma.’ Zelf was ze er ook niet meteen open over: ‘Ik had tijd nodig om eraan te wennen. Maar ik heb het wel meteen aan mijn familie en mijn beste vrienden verteld. Zoiets groots, dat kon ik niet geheimhouden. Maar met de buitenwereld was ik voorzichtiger.’ Dat heeft, zegt ze, met dat ene grote vooroordeel te maken: ‘je zal wel heel rare dingen hebben gedaan om hiv te krijgen. Ik was een jonge vrouw, ik slikte de pil om niet zwanger te worden. Dan antwoord ik: heb je het zelf wel eens zonder condoom gedaan? Dan had je evengoed in mijn schoenen kunnen staan.’
Beelden en verhalen
Vijf jaar geleden begon Annegarn The Stigma Project. Ze fotografeerde en interviewde twintig mensen met hiv. Op de foto’s zijn ze onherkenbaar, omdat ze niet open over hun hiv waren vanwege angst voor de vooroordelen van de buitenwereld. ‘Ik wilde mensen laten zien hoe je daaronder kunt lijden. Verder hoopte ik dat de portretten en interviews zouden bijdragen aan meer kennis. Ik heb met de foto’s door het land gereisd. Ze hebben in ziekenhuizen gehangen, maar ook op billboards in acht steden op drukke plekken. De bedoeling was dat de beelden en verhalen onder de aandacht kwamen van het grote publiek, dat nog steeds niet zoveel afweet van hiv. We wilden de boodschap overbrengen dat het een chronische aandoening is die je bij n=n niet meer kunt overdragen. Het stigma moet eraf. Mensen met hiv moeten meer gezien worden als mens, waardoor ze sterker in hun schoenen staan.’ Vijf jaar later is er Stigma Voorbij. Annegarn: ‘De foto’s die ik vijf jaar geleden maakte hingen meestal in de centrale hal van de ziekenhuizen. Een mooie plek, want daar zagen niet alleen de bezoekers ze, maar ook het zorgpersoneel. Ook zij hebben een kennisachterstand en vooroordelen. De foto’s hebben ook op hiv-poli’s gehangen, maar dan dacht ik: nu zit daar iemand met hiv in de wachtkamer en die ziet alleen maar lotgenoten die zich verstoppen. Dat is niet de boodschap die ik wil uitdragen.’
Hart onder de riem
In Stigma Voorbij portretteert Annegarn daarom zeven deelnemers aan haar eerste project opnieuw, maar nu niet langer anoniem. Wat is er in de vijf tussenliggende jaren gebeurd in hun leven: waar staan ze nu, wat is er veranderd? ‘Voor de nieuwe expositie plaats ik de oude, anonieme foto naast de nieuwe, herkenbare. Ik ben zo ontzettend trots op deze mensen. Dat ze ondanks hun angst toch die stap hebben gezet en ook kunnen uitdragen wat openheid hen heeft gebracht. Hun verhalen ontroeren me. En ze hebben me geleerd hoe groot de bevrijding is als mensen eenmaal van hun zelfstigma af zijn. Dan speelt ook wat de buitenwereld vindt niet meer zo’n rol. Want als je de mening over jezelf verandert, dan raakt het je niet meer zo erg wat de buitenwereld zegt. Met Stigma Voorbij wil ik mensen met hiv een hart onder de riem steken.’
Ik ervaar de openheid over mijn hiv als een bevrijding’
Haar hiv-diagnose kwam als een mokerslag. Marta (45) zweeg erover en raakte de controle over haar leven kwijt. Pas na een diepe depressie durfde ze er open over te zijn.
‘Ik dacht: wat jammer toch dat ik het zolang verzwegen heb’
‘Ik was naïef, ik schaamde me voor al die jaren dat ik beter had moeten weten,’ zegt Marta (45). Ze was 36 en het lukte haar maar niet om zwanger te worden. Toen ze een soa-test deed, kwam de uitslag als een mokerslag. Marta: ‘Ze vertelden me dat ik hiv-positief was. Hoe kon ik zo stom zijn geweest? We hebben nu toegang tot zoveel informatie, maar als tiener wist ik van niks. Ik ben geboren in de Italiaanse Alpen. Seks was een groot taboe, daar werd niet over gesproken. Toen ik naar mijn huisarts ging voor de pil, zei hij: ‘Nu is het niet meer nodig om een condoom te gebruiken.’ Ik was dus nooit bezig met voorzichtig zijn.’ Marta liep de hiv-infectie waarschijnlijk zo’n vijf jaar eerder op, een late diagnose. ‘Het was heel traumatisch. Mijn eerste gedachte was: ik ga dood. Maar ik ging gewoon naar mijn werk en zei tegen niemand iets. Ik probeerde te doen alsof er helemaal niets gebeurd was. Mijn partner wilde ook niet dat ik erover sprak, het moest voor iedereen een geheim blijven.’
Ze bezocht een workshop van de Hiv Vereniging, maar de ontmoeting met lotgenoten loste haar eenzaamheid niet op. ‘Ik zat als enige heterovrouw tussen homomannen. Dat vond ik confronterend. Hoe kon mij dit overkomen?’
Bevrijding
Ze moest accepteren dat ze levenslang medicijnen moet slikken en chronisch pijn heeft. Vijf jaar geleden nam ze deel aan The Stigma Project. Ze liet zich samen met twintig lotgenoten onherkenbaar fotograferen en vertelde over haar leven met hiv. ‘Er rust een groot stigma op hiv,’ vertelt Marta, ‘maar het zelfstigma was misschien wel het ergste. Ik schaamde me zo ontzettend voor de diagnose. Mijn zelfvertrouwen en mijn zelfbeeld waren helemaal stuk, ik was de controle over mijn leven kwijt.’ Ze hoopte dat haar deelname aan het project een eerste stap was naar meer openheid. ‘Ik ben uiteindelijk in een heel diepe depressie beland. Toen ik daar met therapie uitkwam, durfde en wilde ik eindelijk open zijn over een leven met hiv. Dat was het allermooiste wat me op dat moment kon overkomen.’ Voor het vervolg op The Stigma Project liet ze zich ditmaal herkenbaar fotograferen. ‘Ik ervaar die openheid als een bevrijding. Mensen reageren er ook positief op, lief en ondersteunend. Ik dacht: wat jammer toch dat ik het zolang verzwegen heb. Maar negatieve reacties zijn er ook. Er is zo’n gebrek aan kennis. Je moet steeds alles uitleggen. Daarom nam ik ook deel aan die fotoprojecten, ik wil mensen wijzer maken.’
In samenwerking met Gilead Sciences.|
Gilead Sciences ontdekt, ontwikkelt en produceert innovatieve geneesmiddelen voor levensbedreigende ziektes. Wij geloven dat samenwerking een einde kan maken aan de hiv-epidemie voor iedereen, overal. Wij zijn er trots op dat we aan die missie meewerken.
GILEAD, the GILEAD Logo and Creating Possible are trademarks of Gilead Sciences, Inc.
NL-UNB-0562 en NL-UNB-0563, productiedatum november 2023
