De ziekte van Parkinson is een ingewikkelde en ongeneeslijke hersenaandoening. Stichting ParkinsonFonds investeert in onderzoek naar de oorzaken met als doel de ziekte te voorkomen of te genezen. Daar is veel geld voor nodig en nalatenschappen vormen daarbij een grote steun.
De exacte oorzaak van de ziekte van Parkinson is nog steeds niet bekend. Het gaat om een zeer complexe aandoening met bijna veertig bekende symptomen. Stichting ParkinsonFonds startte zo’n twintig jaar geleden met het financieren van onderzoek naar oorzaken van de ziekte. Momenteel worden dertig studies gesteund en dat is prijzig. Ondernemer Miryam Breeuwer besloot een deel van haar vermogen na te laten aan de stichting: “Mijn man en ik hebben geen kinderen, maar wel vermogen. Dat willen we graag
na ons overlijden doneren aan een aantal goede doelen en we vonden het belangrijk dat daar ook een medisch fonds bij zat. De keuze voor het ParkinsonFonds hebben we weloverwogen gemaakt. Meer onderzoek is cruciaal en daar dragen wij graag aan bij. Daarnaast is er een persoonlijke link. Dertig jaar geleden werkte ik als reisleidster op een plek in Spanje waar groepsreizen voor mensen met Parkinson werden georganiseerd. De impact die de ziekte had raakte me enorm. Ik zag ook jonge mensen door de gang schuifelen, helemaal bevriezen en niet uit hun woorden komen. Die herinneringen in combinatie met een familielid waarbij onlangs Parkinson werd geconstateerd, lagen aan de basis van het besluit geld na te laten aan deze stichting.”
Doorslaggevend verschil
Miryam Breeuwer is zich er daarnaast van bewust dat het ParkinsonFonds de steun goed kan gebruiken: “Er zijn diverse grote organisaties die campagne voeren, wij steken ons geld liever in een stichting die het harder nodig heeft. De neurologie is waanzinnig complex en ik ben ervan overtuigd dat onderzoek het doorslaggevende verschil kan maken. Op de lange termijn hoop ik op het vinden van het ultieme medicijn tegen Parkinson en daarnaast op proactief inzicht in het voorkomen van de ziekte. Op de korte termijn zou meer kwaliteit van leven voor mensen met Parkinson heel mooi zijn. Hen weer in beweging krijgen, zodat ze toch nog dingen kunnen doen. Op kleine schaal deden we dat tijdens de reizen in Spanje ook. Ik vond het fascinerend en heel mooi om te zien dat patiënten die bijna niet konden lopen, wel in staat waren om een paar danspassen te doen. Ik zou mensen willen vragen eens te overwegen hun vermogen of een deel daarvan te schenken. Nu de overheid zich qua steun terugtrekt, worden schenkingen extra belangrijk om wetenschappelijk onderzoek te kunnen blijven doen.”
Onderzoek gaat door
Zolang de oorzaak van Parkinson niet duidelijk is, kan er geen oplossing worden gevonden. Prof. dr. Vincenzo Bonifati is professor aan de Erasmus Universiteit en winnaar van de prestigieuze Melvin Yahr Award voor klinisch onderzoek naar Parkinson. Hij doet al meer dan een kwart eeuw onderzoek naar de ziekte: “Toen ik begon was de genetica van Parkinson nog maar heel weinig onderzocht, ik was één van de eersten die keek naar mogelijke aanleg. Voordat ik naar Nederland kwam werkte ik in Rome als neuroloog en zag ik duizenden patiënten met Parkinson. Het viel me op dat het bij mensen vaker in de familie voorkwam. Met behulp van DNA-monsters uit verschillende landen hebben we inmiddels een aantal genen kunnen identificeren die een rol spelen in het ontstaan van de ziekte. Een nieuw inzicht. Het ene gen blijkt veel meer impact te hebben dan het andere en we hebben zeker nog niet alle relevante genen gevonden, dus het onderzoek gaat door. Ik zie het als mijn medische- en als mijn onderzoeksmissie om de oorzaak van de ziekte te vinden en in navolging daarvan manieren te ontdekken om Parkinson te behandelen of in elk geval te vertragen. Het ParkinsonFonds heeft jarenlang een grote bij- drage geleverd, zowel aan de onderzoeken die we hebben uitgevoerd als aan de onderzoeken waar we nog mee bezig zijn. Die constante steun is essentieel om ons werk te kunnen uitvoeren.”
OVER PARKINSON
Parkinson behoort tot de meest invaliderende hersenziekten ter wereld en komt steeds vaker voor. In Nederland hebben momenteel ruim 63.000 mensen de diagnose, de afgelopen 25 jaar is het aantal patiënten wereldwijd verdubbeld. Om goed te kunnen denken en bewegen hebben de hersenen voldoende dopamine nodig. Bij Parkinson gaan de hersencellen die dopamine maken langzaam kapot. Bij de meeste patiënten is de oorzaak nog steeds niet bekend, het is een zeer complexe ziekte waardoor ook een vroege diagnose moeilijk te stellen is. Vaak zijn de eerste symptomen geurverlies, slaapproblemen, heftig dromen, om je heen slaan in je slaap en depressieve gevoelens. In totaal kent Parkinson 39 bekende symptomen, waarvan trillen en stijve spieren de bekendste zijn. Op het moment dat deze motorische problemen zich voordoen, is de ziekte vaak al heel lang in het lichaam aanwezig. De ziekte van Parkinson is nog niet te genezen, wel kan medicatie helpen om de klachten te verminderen.
