Michiel Kuiper was dertien jaar oud toen hij in 1985 overleed aan de ziekte van Duchenne – een spierziekte die het leven van kinderen en hun families genadeloos op zij n kop zet. Zijn vader, Hans Kuiper, zorgde ervoor dat het korte leven van Michiel een blijvende betekenis heeft en richtte het Michiel Kuiper Fonds op. Onder de paraplu van het Prinses Beatrix Spierfonds, draagt hij met zijn nalatenschap bij aan het onderzoek naar deze slopende ziekte.
'EEN BETER DOEL KAN IK NIET BEDENKEN'
Op 30 november deelt Hans zijn verhaal in het programma De Nalatenschap op SBS 6. Dit is een aflevering die raakt, inspireert en een oproep doet aan ons allemaal: steun het onderzoek naar spierziekten, zodat anderen kans maken op een toekomst die Michiel nooit had. Het leven op zijn kop Het begon allemaal rond 1976, toen Michiel vier jaar oud was. Wat begon met kleine signalen – struikelen, moeite met rennen en dikkere kuiten – mondde uit in een diagnose die Hans en zijn vrouw niet hadden kunnen voorzien. ‘Het moment van de diagnose vergeet ik nooit,’ vertelt Hans terwijl hij met zachte ogen naar een oude foto van Michiel kijkt. Op de foto straalt Michiel, een jongetje vol levenslust met een hondje naast zich, maar wie goed kijkt, ziet een subtiele spanning in zijn houding. ‘Binnen een paar seconden kregen we te horen: ‘Uw zoon heeft de ziekte van Duchenne. Hij wordt niet oud en zit binnen twee jaar in een rolstoel.’ Daarna werden we naar huis gestuurd zonder verdere uitleg. In die tijd was de medische kennis over de ziekte van Duchenne beperkt en was er geen toegang tot internet om informatie te zoeken. Uiteindelijk is hij nog geen negen jaar later overleden.
Een nalatenschap van hoop
Na het verlies van Michiel was het voor Hans duidelijk dat hij iets wilde doen om de herinnering aan zijn zoon levend te houden. ‘Ik heb in mijn testament vastgelegd dat een deel van mijn nalatenschap naar dit fonds gaat’ legt Hans uit. ‘Het Spierfonds zorgt ervoor dat het geld volledig wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Zo blijft de naam van Michiel leven en geef ik andere kinderen de kans die hij nooit heeft gehad.’ Het besluit om een deel van zijn nalatenschap te schenken, kwam voort uit de wens om anderen te helpen. ‘Door mijn geld te schenken, doe ik hem recht: ik help letterlijk om leven mogelijk te maken, een beter doel kan ik niet bedenken.’
Waarom nalaten belangrijk is
Nalaten aan een goed doel zoals het Spierfonds is een daad van compassie en geeft hoop voor de toekomst. Het biedt de mogelijkheid om na uw eigen leven een impact te hebben en hoop te geven aan toekomstige generaties. Hans’ beslissing om een deel van zijn erfenis aan het fonds te wijden, is een voorbeeld van hoe nalaten de wereld kan veranderen. ‘Het is een geruststelling om te weten dat mijn nalatenschap direct bijdraagt aan onderzoek naar een medicijn. Wat voor Michiel te laat kwam, kan voor andere kinderen hoop bieden.’ Het Spierfonds heeft al vele projecten ondersteund die gericht zijn op het verbeteren van de levenskwaliteit van kinderen met de ziekte van Duchenne en het vinden van effectieve behandelingen. Dankzij de steun van mensen zoals Hans, is er vooruitgang geboekt en blijven wetenschappers zoeken naar oplossingen. Maar er is nog meer nodig.
Een uitnodiging aan u
Heeft u ooit overwogen wat uw nalatenschap kan betekenen voor anderen? Het opnemen van het Spierfonds in uw testament kan een wereld van verschil maken. Relatiemanager nalatenschappen, Hanneke Siegert, biedt de mogelijkheid voor een persoonlijk en vrijblijvend gesprek om u meer te
vertellen over hoe uw nalatenschap kan bijdragen aan het onderzoek en de steun voor mensen met spierziekten. Zij helpt u graag verder. Neem contact met haar op via h.siegert@spierfonds.nl
voor meer informatie. Kijk en laat u inspireren Het verhaal van Hans en Michiel is een verhaal van verlies, maar ook van hoop en veerkracht. Op 30 november om 16.30 uur kunt u dit verhaal zien in
het programma De Nalatenschap op SBS 6. Laat u raken door hun verhaal en overweeg hoe u zelf een blijvende bijdrage kunt leveren aan het leven van mensen met een spierziekte. Uw nalatenschap kan een bron van hoop en verandering zijn – een geschenk dat verder gaat dan het eigen leven.
