In 2010 kregen Niels van Buren (toen 30 jaar) en Yorick van der Vlugt (toen 23 jaar) allebei de diagnose multiple sclerose (MS). In mei 2016 stond Niels op de top van de Mount Everest. Yorick woont dan inmiddels in een zorginstelling, omdat hij permanente zorg nodig heeft. Twee mensen met MS, twee totaal verschillende verhalen! In 2010 was niet te voorspellen hoe hun ziektebeloop zou zijn. Waarom verloopt MS bij iedereen anders? Om daar het antwoord op te vinden is Project Y gestart.
MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en het ruggenmerg) die mensen treft in de bloei van hun leven. MS brengt veel onzekerheid met zich mee, zowel voor de persoon zelf als voor de directe omgeving. Voor het onderzoek Project Y is het MS Centrum Amsterdam op zoek naar alle mensen die in 1966 in Nederland geboren zijn en de diagnose MS hebben. Professor Bernard Uitdehaag, directeur van het MS Centrum Amsterdam, “MS is nu nog onvoorspelbaar en daarom moeilijk behandelbaar. Door Project Y wordt inzicht verkregen in factoren die het verschil in het ziektebeloop van MS verklaren en krijgen we nieuwe inzichten voor betere behandelingen.”
Project Y creëert een uitzonderlijke dataset (‘een wetenschappelijke goudmijn’) met gegevens van mensen die allemaal in hetzelfde jaar geboren zijn. Hierin worden factoren gezocht die het beloop van de ziekte bepalen. Daardoor wordt de ziekte voorspelbaar en ontstaan er nieuwe inzichten in hoe de ziekte beter behandeld kan worden. De uitkomst van Project Y is van belang voor alle 2,5 miljoen mensen met MS wereldwijd en voor iedereen die de ziekte in de toekomst treft.
Uitdehaag: “Het doel van dit onderzoek is om beter te begrijpen waarom MS bij iedereen anders verloopt. Dit onderzoek is uniek, omdat alleen mensen met MS die geboren zijn in 1966 meedoen. Het geboortejaar 1966 is bewust gekozen. Bij een leeftijd van 50+ is de ziekte MS vrijwel altijd al aan het licht gekomen. Bovendien hebben deze mensen over het algemeen al meer dan 10 jaar MS, waardoor duidelijk is hoe het beloop van de ziekte is. Doordat de deelnemers allemaal in hetzelfde jaar geboren zijn, is het verschil in ziektebeloop te onderzoeken met zo min mogelijk verstorende factoren. Er wordt nog steeds gezocht naar deelnemers voor het onderzoek. Meer informatie hierover vind je op de website van MS Centrum Amsterdam.”
Het onderzoek bestaat uit een eenmalig bezoek aan het MS Centrum Amsterdam van het Amsterdam UMC, locatie VUmc. Dit bezoek duurt ongeveer zeven uur. De dag bestaat uit: een gesprek met de arts-onderzoeker, bloedafname, inleveren van een monster urine en ontlasting, neuropsychologisch onderzoek, een MRI-scan, MEG-scan, OCT-scan, onderzoek naar oogbewegingen en een DEXA-scan. Wat deze onderzoeken inhouden, staat in het informatiepakket Project Y. Na afloop wordt gevraagd om thuis eenmalig vragenlijsten in te vullen.
Uiteraard is het mogelijk om de dag in twee delen op te splitsen als het te belastend is om het op één dag te doen. Ook zijn er andere opties mogelijk om de deelname minder intensief te maken. Zodat ook mensen die al in een verder gevorderd stadium zijn deel kunnen nemen aan het onderzoek.
