Het lijkt op eczeem, maar blijkt een zeldzame vorm van kanker. In Nederland krijgen jaarlijks 175 mensen de diagnose huidlymfoom, vaak na jaren van biopten en onderzoeken. Dermatologen, pathologen, radiotherapeuten en hematologen werken nauw samen om de ziekte te behandelen.
Huidlymfoom is een kankersoort die ontstaat in de witte bloedcellen in de huid
Cutaan T-cel-lymfoom (CTCL) komt maar heel weinig voor. Dit type kanker ontstaat in de witte bloedcellen in de huid, waar het vervelende klachten veroorzaakt. Rosanne Ottevanger, in opleiding tot dermatoloog en als arts-onderzoeker verbonden aan het landelijk expertisecentrum voor huidlymfomen in Leiden, vertelt: “CTCL kan heel subtiel zijn. In de eerste stadia kan het lijken op veelvoorkomende huidziektes als eczeem of huidschimmel. Daarom is het zo moeilijk om de diagnose vroeg te stellen. Als iemand bij de huisarts komt met jeuk, droge huid en schilfering is er in veruit de meeste gevallen sprake van een van deze goedaardige aandoeningen. Als behandelingen op de langere termijn niet aanslaan, is het zaak verder te kijken. Omdat de ziekte zich, zeker aan het begin, beperkt tot de huid is CTCL meestal niet in het bloed of de lymfeklieren terug te vinden. Momenteel geven huidbiopten uitsluitsel of er sprake is van huidlymfoom, we doen onderzoek naar andere manieren om sneller tot een diagnose te komen – ook in de vroege stadia. Dat zou een geweldige ontwikkeling zijn. Mensen lopen nu vaak jaren met vervelende klachten rond, zonder te weten wat er precies aan de hand is.”
Zichtbare aandoening
De symptomen van huidlymfoom verschillen sterk van patiënt tot patiënt. Rosanne Ottevanger omschrijft de behandeling daarom als maatwerk: “Van een paar rode, soms verharde plekken op de romp tot mensen waarbij de gehele huid is aangedaan – ook de voetzolen. Soms kunnen patiënten door de pijn nauwelijks lopen. Ook kunnen er tumoren ontstaan, bijvoorbeeld in het gezicht. De behandeling bestaat in eerste instantie uit het smeren van hormoonzalf of lichttherapie. Mocht dat niet of onvoldoende werken, dan gaan we over op immuuntherapie of bestraling. In het expertisecentrum houden we patiënten goed in de gaten. Afhankelijk van hoe ernstig de klachten zijn en hoe de huid op de behandeling reageert, zien we mensen één of meerdere keren per jaar. We kunnen de ziekte remmen, maar helaas niet genezen. Ook als de klachten relatief beperkt zijn, laat de diagnose vaak flinke sporen na. Angst voor hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen kan psychisch zwaar zijn. We hebben het natuurlijk wel over kanker en net als andere vormen kan ook huidlymfoom verergeren. Daar komt nog bij dat deze aandoening heel zichtbaar is. Het zit op de huid, waardoor je er zelf steeds mee wordt mee geconfronteerd én je blikken of zelfs opmerkingen krijgt van andere mensen. De schaamte is vaak groot.”
Best mogelijke zorg
Huidlymfoom heeft een grote impact op het leven, zowel door de symptomen als door de behandelingen. Rosanne Ottevanger: “Soms is de huid dusdanig aangetast, dat speciale kleding of schoenen nodig zijn. Tegelijkertijd zijn de therapieën die mensen krijgen zeer intensief. Veel patiënten moeten zich minimaal een keer per dag insmeren met een vette crème, ook op moeilijk bereikbare plaatsen zoals de rug. Daar heb je dus altijd hulp bij nodig – dag in, dag uit. Over het algemeen zijn de symptomen goed te onderdrukken, maar er komt veel bij kijken. Zo kost lichttherapie veel tijd en energie, dat moet je echt niet onderschatten. Mochten deze behandelingen geen uitkomst bieden, dan hebben we de stamceltransplantatie als laatste redmiddel. Daarmee kun je de ziekte als het ware resetten. Dat is niet iets om te licht over te denken, we hebben het over een zwaar traject waarvan je zo een jaar aan het herstellen bent. In het expertisecentrum in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) zien we verreweg de meeste patiënten, maar alle academische centra in Nederland hebben ervaring met huidlymfoom. Door het hele land zijn specialistische dermatologen te vinden, veel daarvan zijn in Leiden opgeleid. Zo bieden we samen de best mogelijke zorg.”
Over cutaan t-cel-lymfoom (CTCL)
CTCL is een zeer zeldzame vorm van kanker, die verschillende vormen kent. Mycosis fungoides (MF) komt het meeste voor – het gaat dan om 75 tot 100 mensen per jaar. De kwaadaardige cellen groeien in dit geval vaak langzaam en zorgen voor rode vlekken op de huid. Soms ontstaan er ook verdikte en schilferende plekken of tumoren. Het Sézary syndroom (SS) is een agressieve vorm van huidlymfoom, waarbij kwaadaardige cellen in de huid en in het bloed worden gevonden. Bij mensen met deze aandoening, die in Nederland maar zo’n zes of zeven keer per jaar voorkomt, is vaak een groot deel van het lichaam rood, ruw en pijnlijk. Ook jeukt en schilfert de huid. Op zaterdag 29 maart vindt de jaarlijkse patiëntendag plaats. Hier geven deskundigen informatie over huidlymfoom en worden vragen beantwoord. Ook Rosanne Ottevanger is tijdens de Huidlymfoomdag aanwezig. Zie voor meer informatie Stichtinghuidlymfoom.nl/agenda.
