Vorig jaar december sloten drie 3FM-dj’s zich op in het Glazen Huis in Zwolle om geld in te zamelen voor metabole ziekten. Dat zijn zeldzame, vaak erfelijke en aangeboren aandoeningen die al op jonge leeftijd kunnen leiden tot lichamelijke en verstandelijke handicaps en zelfs tot vroegtijdig overlijden.
De DJ’s van Serious Request deden een ‘serieuze oproep’: doneer! De actie sloeg aan als nooit tevoren: vrijgevige Nederlanders doneerden ruim 11 miljoen euro voor Metakids: een fonds dat onderzoek financiert dat het verschil maak tussen ‘ziekenhuis-in, ziekenhuis-uit’, of: je kind gezond en gelukkig zien opgroeien. Fantastisch! Toch vraag ik me ook af: Waarom wisten veel mensen niet van het bestaan van deze ernstige aandoeningen voordat deze actie plaatsvond? Komt het door de zeldzaamheid? Maar er zijn ruim 1 miljoen Nederlanders, kinderen en volwassenen, die leven met een van de 7.000 vergelijkbare zeldzame aandoeningen! Als iedereen zich daarvan bewust zou zijn, zouden we dan als samenleving misschien meer belastinggeld over hebben voor betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek? Wat zegt u? U zou dat er graag voor over hebben als ik kan garanderen dat ons belastinggeld daaraan wordt besteed? Als u mij die vraag vorig jaar zomer had gesteld, had ik u een optimistisch antwoord gegeven: “Een meerderheid van ons parlement heeft het kabinet in een motie gevraagd om een ‘Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen’. Op grond daarvan verwacht ik zeker dat de overheid meer zorg- en onderzoeksgeld gaat aanwenden voor degenen die het hardst nodig hebben, namelijk kinderen en volwassen met de ernstigste aandoeningen die bestaan en die veel te weinig aandacht krijgen.
Iedere Kamermotie is eigenlijk een ‘serious request’ van onze volksvertegenwoordigers gericht aan de regering. Maar hoewel om een snelle reactie van de regering was gevraagd, is nog steeds onduidelijk of het Nationaal Plan er daadwerkelijk komt. Het succes van ‘Serious Request’ toont aan dat de samenleving veel over heeft voor ernstig zieke kinderen met botte pech. Daarom mijn serieuze oproep aan onze regering: laat hen en iedereen met een zeldzame aandoening niet in de steek. Kom snel met een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen met daarin een ambitieuze onderzoeksstrategie!
Dr. Cor Oosterwijk
Directeur van de VSOP – Patiënten- koepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.
