Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, raken zenuwen beschadigd. Hierdoor kunnen ze minder goed signalen van en naar de hersenen doorgeven met als gevolg dat je verschillende klachten kan krijgen, zoals problemen met zien, bewegen, praten, concentratie en/of geheugen. Geen MS-patiënt is hetzelfde en klachten verschillen per persoon, vandaar het belang om de juiste begeleiding te vinden voor iedere individuele patiënt.
‘Er worden veel aannames gemaakt en lang niet genoeg gekeken naar iemands persoonlijke situatie’
In Nederland hebben zeker 25.000 mensen multiple sclerose (MS)1. Deze chronische ziekte heeft vele gezichten en kan zich op talloze manieren uiten. Er is dus nooit sprake van een ‘standaard patiënt’. Om die reden is het van belang om patiënten niet te benaderen vanuit aannames en/of veronderstellingen. Om dit te ondersteunen is eerder dit jaar de campagne ‘Als je het mij vraagt…’ uitgevoerd richting zorgprofessionals, met de doelstelling de zorgverlener er meer van bewust te maken dat de behandeling van MS-patiënten zoveel mogelijk dient aan te sluiten op individuele behoeften en voorkeuren van de patiënt. Het stellen van de juiste vragen is daarbij cruciaal. De nieuwe campagne ‘Als je het mij ECHT vraagt…’ is het verlengde van de campagne richting zorgprofessionals, maar nu gericht op MS-patiënten en hun verzorgenden. Door niet alleen antwoord te geven op de vragen van de specialist, maar zelf ook vragen te stellen, ontstaat er een goed beeld over iemands levenssituatie. Zo kunnen patiënten meer regie krijgen over hun ziekteproces én de meest passende zorg krijgen.
Generaliseren en invullen
De 22-jarige Vera Temmerman, die vlak voor haar 18e verjaardag de diagnose MS kreeg, is één van de gezichten van de campagne. ‘Ik vind deze campagne belangrijk, omdat ik denk dat MS-patiënten vaak het idee hebben dat ze niet goed begrepen worden,’ zegt ze. ‘Er wordt veel verondersteld en lang niet altijd genoeg gekeken naar iemands persoonlijke situatie. Zorgverleners zouden vooral moeten kijken naar wie er tegenover ze zit. Wat zijn de specifieke klachten? Wat wil deze patiënt? Wat past in zijn of haar leven? Nu wordt er nog regelmatig gegeneraliseerd en zelf ingevuld.’ Dat er veel wordt ingevuld voor mensen met MS komt ook doordat het beloop van de ziekte erg kan verschillen en de symptomen per persoon anders zijn. Waar de één nog vaak kan sporten, is de ander vaak moe en heeft diegene al moeite met 700 meter lopen.
Vera krijgt zelf ook regelmatig te maken met aannames. ‘Ik heb mijn eigen taartenbedrijf, Vera’s Bakery, en werk soms 50 uur per week. Mensen denken juist dat je minder goed functioneert op je werk of op een gegeven moment zelfs arbeidsongeschikt zult worden. Toen mijn MS in het eerste jaar verslechterde, trok een arts zonder door te vragen de conclusie dat dat kwam omdat ik te veel en te hard werkte. En een verpleegkundige in het ziekenhuis ging er eigenlijk al vanuit dat ik na toediening van mijn medicatie de rest van de dag op bed zou moeten liggen, terwijl ik meestal twee uur later alweer aan het werk ben. Vriendinnen die geen MS hebben, zeggen weleens tegen me: ‘Ik ken niemand met zoveel energie als jij.’ Mijn ouders komen allebei uit een ondernemersfamilie en van kinds af aan heb ik geleerd om aan te pakken. Opgroeien met drie broers helpt daarnaast ook wel om niet te tutten, maar te doen. Dit is natuurlijk niet voor alle MS-patiënten altijd mogelijk, vandaar het belang om de juiste vragen te stellen.’
Kijken wat er wél kan
Natuurlijk kwam de diagnose MS een paar jaar geleden keihard binnen bij Vera, maar die aanpakkersmentaliteit en haar positiviteit maakten dat ze meteen ging kijken wat er nog wél kon. ‘Ik wilde niet dat mijn ziekte me zou tegenhouden in de dingen die ik wilde doen. Sterker nog, de diagnose deed me juist beseffen dat je altijd moet blijven doen wat je leuk vindt en je passie moet volgen. Ik vind het fijn om mensen blij te maken met mijn taarten en gebak, en zo is Vera’s Bakery ontstaan. Ik volg mijn eigen pad. Ik bén niet mijn ziekte.’ Net als voor Vera is het voor andere MS-patiënten belangrijk om als persoon gezien te worden. En juist omdat de ziekte zich bij iedereen anders uit, is begeleiding op maat en een individuele benadering zo belangrijk. Door de tijd te nemen om een gesprek te voeren en zich te verdiepen in de patiënt, kunnen zorgverleners nog beter de juiste behandeling bieden.
Zelf regie pakken
Niet alleen zorgprofessionals en mensen uit de omgeving van MS-patiënten kunnen aannames doen; patiënten zelf moeten er ook voor waken. Als patiënt kun je er niet van uitgaan dat een arts automatisch begrijpt wat jij wilt, of welke behandeling het best bij jouw levensstijl past. Door het gesprek aan te gaan, vragen te stellen en aan te geven wat voor jou belangrijk is, pak je meer zelf de regie. Zo vergroot je ook de kans dat de specialist je alle behandelopties biedt. ‘Ik had meer handvatten en begeleiding willen krijgen,’ zegt Vera. ‘Toen ik net de diagnose had gekregen, kreeg ik weinig begeleiding in het zoeken naar de voor mij best passende medicatie. Hiervoor moest ik zelf op onderzoek uit. Het eerste medicijn deed helaas onvoldoende zijn werking. Inmiddels gebruik ik al drie jaar een ander medicijn met hogere effectiviteit; dit gaat heel goed en afgelopen maart toonde de MRI-scan aan dat de ziekte vrijwel stil ligt. Ondanks mijn MS probeer ik veel te sporten. Ik loop hard en ren 10 kilometer. Heerlijk. Ik wil dat blijven doen, net zoals ik mensen gelukkig wil blijven maken met mijn taarten en gebak. Ik laat me door niets of niemand tegenhouden.’
De “Als je het mij ECHT vraagt” campagne voor MS-patiënten en
hun naasten wordt uitgevoerd in samenwerking met Jong & MS en wordt dit najaar verwacht. Wil je direct op de hoogte worden gebracht als de campagne er is? Meld je aan bij jongenms.nl en blijf op de hoogte!
1:https://nationaalmsfonds.nl/ onderzoek-wijst-uit-25-000-mensen-met-ms-in-nederland
0524BFN447300
