Sinds anderhalf jaar wordt een stamceltherapiebehandeling bij een selecte groep MS-patiënten vergoed. Desondanks kiezen tientallen patiënten nog steeds voor een behandeling in het buitenland. De vraag is waarom?
‘Als je geen ander perspectief meer ziet, ben je bereid om meer risico te nemen’
Er zijn globaal gezien vier vormen van MS. De meest voorkomende variant is Relapsing Remitting MS (RRMS), waarbij je van tijd tot tijd een ontstekingsaanval hebt. De gevolgen zijn groot, vertelt Vereniging MS Nederland-voorzitter Jan van Amstel. ‘De energie neemt enorm af. Er zijn veel mensen met MS die niet meer kunnen werken.’
Stamceltherapie
Er zijn steeds meer medicijnen op de markt die de symptomen van MS verminderen en het proces van achteruitgang vertragen of zelfs stoppen. Een voorbeeld is Fampyra, dat een aantal jaren geleden na een lange lobby is ondergebracht in het basispakket van de zorgverzekering. ‘Het werd jarenlang door 2000 patiënten gebruikt in een trial, maar het Zorginstituut wees het medicijn tot twee keer toe af, ondanks positieve resultaten,’ stelt Van Amstel. Na petities en bezoeken aan de Tweede Kamer is het uiteindelijk de derde keer alsnog toegelaten. Een heel ander verhaal speelt rondom de stamceltherapiebehandeling. Deze is anderhalf jaar geleden toegelaten tot de basisverzekering, maar tot nog toe is slechts een handvol MS-patiënten geholpen. ‘Voor sommige mensen werken de beschikbare medicijnen niet en kan stamcelbehandeling effectief zijn. De behandeling werkt met name bij RRMS, maar is erg zwaar.’ De stamcellen worden ‘geoogst’ uit het eigen lichaam. Het immuunsysteem wordt met chemotherapie ‘platgelegd’ tot de bewerkte stamcellen kunnen worden teruggeplaatst. Nederlandse neurologen hebben de neiging om te focussen op de risico’s, vertelt Van Amstel. ‘Wij zeggen altijd: wie gaat over de veiligheid? Dat is de patiënt zelf. Als je geen ander perspectief meer ziet, ben je bereid om meer risico te nemen.’ Dat is terug te zien in de cijfers. Nog steeds gaan tientallen MS-patiënten per jaar voor de behandeling naar het buitenland. Ondanks de kosten van rond de 80.000 euro die je zelf moet betalen. ‘De vraag is waarom? Het zit in Nederland in het basispakket. Komen ze in Nederland niet in aanmerking voor de behandeling? Duurt het te lang? Hoe succesvol zijn die behandelingen? Het MS Centrum Amsterdam gaat dat onderzoeken.’ Van Amstel benadrukt dat de kosten van de behandeling niet het probleem kunnen zijn. ‘Een stamceltherapie kost in Nederland rond de 40.000 euro. Dat is eenmalig. Dat is goedkoper dan 10 jaar aan medicatie.’
Medicinale cannabis
Een minder nijpend probleem is de vergoeding van medicinale cannabis. Deze is belangrijk voor MS patiënten met pijn en spasmes. ‘Het wordt voorgeschreven door artsen, alleen zit het niet in het basispakket en wordt het ook niet vergoed vanuit het aanvullende pakket van Zorgverzekeraar. Het Zorginstituut zegt dat het niet werkt, wij denken dat het wel werkt, niet alleen bij MS. Voor patiënten die het gebruiken is het kostbaar, dus willen we dat het terugkeert in de aanvullende pakketten.’
