Een innemend jongetje van 9. Jarig en wel. Maar hoe vreugdevol die dag ook is, het is niet alleen maar feestelijk. Want Lucas lijdt aan de spierziekte Duchenne. Een diagnose die zijn verjaardag allesbehalve vanzelfsprekend maakt. Lucas vormt het gezicht in de jubileumcampagne van Spieren voor Spieren. De stichting is óók jarig. Al 25 jaar zetten zij zich in voor kinderen met een spierziekte. Zelf hoeven zij geen cadeau, veel liever geven zij een betekenisvol cadeau geven aan alle kinderen met een spierziekte: de ontwikkeling van ademspiertraining.
"We hebben hem nog niet verteld over de heftige gevolgen van Duchenne"
Lang zullen ze leven?
We kennen dit lied allemaal en zingen het vaak zo makkelijk, gedachteloos bijna. Terwijl een nieuw levensjaar voor kinderen met een spierziekte allesbehalve een zekerheidje is. Daarom zet Spieren voor Spieren een vraagteken op een plek waar je het niet verwacht. Op Lucas’ verjaardag is een indrukwekkend filmpje over hem opgenomen. Hierin is te zien hoe hij ‘zijn dag’ viert. Moeder Debby Michel leest in de video een brief voor die ze aan haar zoon schreef. “We zingen vandaag ‘Lang zal je leven’, al weten we niet hoe lang ‘lang’ nog is. We zingen vandaag ‘Lang zal je leven’, al weten we niet wat de kwaliteit van jouw leven straks nog is”. Een heftige hartenkreet die raakt tot op het bot.
Een dagelijks vraagteken
In Nederland lijden zo’n 20.000 kinderen aan een spierziekte. De kleine Lucas is daar één van. Hij heeft Duchenne, een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt, waardoor deze op den duur niet meer gebruikt kunnen worden. “Als mensen aan mij vragen hoe het nu gaat met Lucas, zeg ik altijd ‘goed’, maar dat is natuurlijk niet helemaal waar. Het gaat goed, maar tegelijkertijd ook weer niet. Lucas heeft een tijdje geleden zijn handbewogen rolstoel ingeruild voor een elektrische rolstoel, en vorig jaar is hij heel ziek geweest.” Aldus Debby. “Dus ja, wat is goed.”
Lucht is van levensbelang
Veel kinderen met een spierziekte hebben verzwakte ademspieren, wat betekent dat ze moeite hebben met simpele dingen als ademen, praten, hoesten of laat staan een ballon opblazen. Iets als een kleine verkoudheid kan bijvoorbeeld al leiden tot een longontsteking, met een IC-opname of erger tot gevolg. Een heftige situatie met veel impact die helaas nog te vaak voorkomt. Dr. Corrie Erasmus, kinderneuroloog bij het Kinderspiercentrum van het Nijmeegse Radboudumc, houdt een vurig pleidooi voor ademspiertraining. “Het is een soort bodybuilding voor de longen. We zien in het kinderspiercentrum dat kinderen die deze training krijgen minder luchtweginfecties hebben, dat ze met een antibioticakuurtje thuis kunnen blijven en minder vaak in het ziekenhuis opgenomen moeten worden. Ik vind gewoon dat alle kinderen recht hebben op ademspiertraining.” Dat Lucas vorig jaar zo ziek was, kwam ook mede doordat hij niet voldoende hoestkracht had. Debby vat het simpel samen: “Wij kunnen slijm ophoesten als we ziek zijn, Lucas kan dat niet. Terwijl hoesten juist zo’n belangrijke functie heeft.”
Lucas weet dat hij ziek is, maar hij weet niet dat de helft van de kinderen met Duchenne niet ouder wordt dan 30. Moeder Debby: “We hebben hem nog niet verteld over de mogelijk heftige gevolgen. Waarom zouden we? We zadelen hem op met iets dat we toch niet kunnen veranderen. Laat hem maar gewoon zo lang mogelijk genieten. Lucas is altijd vrolijk en leeft in het nu. Zoals een kind hoort te doen.”
Een geleidelijk verlies van spierfunctie en -kracht is kenmerkend voor Duchenne. De symptomen beginnen doorgaans op jonge leeftijd, meestal tussen 3 en 5 jaar, en nemen in de loop van de tijd toe. Kinderen met Duchenne hebben vaak moeite met lopen, ervaren spierzwakte en kunnen problemen hebben met balans en coördinatie. Als de ziekte voortschrijdt, kunnen ademhalingsproblemen en hartcomplicaties optreden. De ouders van Lucas kregen vlak voor zijn eerste verjaardag de verwoestende diagnose, die grote impact heeft op zijn lichaam en leven, én het leven van het gezin. Want terwijl de tijd vooruitgaat, gaat Lucas steeds verder achteruit en niemand weet hoe zijn ziekte zal verlopen.
Een zingende Louis van Gaal
Naast het feestelijke gevoel dat een ballon oproept, heb je er lucht voor nodig om ‘m op te blazen. Daarmee staat de ballon symbool voor de actie en is Spieren voor Spieren omgedoopt tot ballonnenverkoper. Op de speciale website zijn ballonnen in verschillende maten met verschillende prijzen te verkrijgen. De volledige opbrengst gaat naar de ontwikkeling van ademspiertraining. Betrokken ere-ambassadeur Louis van Gaal zwengelt de actie hoogstpersoonlijk aan door uit volle borst ‘Lang zullen ze leven’ te zingen. Louis van Gaal: “Want dat is waar het om te doen is: een grotere kans op een volgende verjaardag en alle dagen die daaraan voorafgaan. Ik roep iedereen op om een virtuele ballon te kopen. En daarmee letterlijk lucht te geven aan Lucas en al die andere kinderen met een spierziekte.” Bekijk hier de zingende Louis van Gaal.
Tussen hoop en vrees
Hoewel angst en vreugde nog steeds hand in hand in gaan op Lucas’ verjaardag, kunnen Debby en haar gezin inmiddels wel genieten van die dag. “Dat was toen hij jong was anders. Toen vond ik het heel moeilijk. Nu wil ik er gewoon niet te veel aan denken, het gaat erom dat Lucas een fijne dag heeft. Maar het is en blijft zwaar. Lucas ziet soms vriendjes rennen of wild spelen en dan zegt hij tegen ons: ‘Ik wil die stomme ziekte niet.’ Dan breekt je hart.”
Al 25 jaar zet Spieren voor Spieren zich in voor kinderen met een spierziekte. De stichting werd in 1998 opgericht door het toenmalige voetbalelftal: de sporters wilden hun gezonde spieren inzetten voor de zieke spieren van kinderen. Spieren voor Spieren zet zich met man en macht in, iedere dag opnieuw, omdat alle kinderen recht hebben op een leven zonder een spierziekte. Ze bundelen kennis, kracht en mensen om ervoor te zorgen dat kinderen sneller een diagnose en behandeling krijgen.
Doe jij ook mee? En geef je daarmee Lucas en alle andere kinderen met een spierziekte dit betekenisvolle cadeau? Op de site www.geefwatlucht.nl lees je meer en koop je een virtuele ballon, waarmee je letterlijk lucht geeft aan een prachtig nieuw project.
