Een nierziekte van een kind beïnvloedt het leven enorm. Charlotte de Wals kan erover meepraten. Haar dochter Fleur werd schijnbaar vanuit het niets ernstig ziek. Ze bleek het nefrotisch syndroom te hebben.
“Blijf er maar bij, want we weten niet hoe dit afloopt.” De artsen van de destijds driejarige Fleur de Wals zagen het somber in. Moeder Charlotte en vader Alex konden maar beter in het ziekenhuis blijven om hun ernstig zieke dochter bij te staan. Fleur heeft het nefrotisch syndroom, een nierziekte die bij haar werd vastgesteld toen ze anderhalf was. “Fleur kreeg toen ineens heel dikke oogleden,” vertelt Charlotte de Wals. “Zes dagen later waren ook haar bovenbeentjes, voetjes en buik opgezwollen. Het zag er echt akelig uit, dus we zijn meteen naar de huisartsenpost gegaan. Van daaruit gingen we met spoed naar het ziekenhuis.” Daar kwam de kleine Fleur in de molen terecht. Ze onderging verschillende bloed- en urinetests, waarna de diagnose volgde: nefrotisch syndroom. Charlotte: “Dat is een ontsteking in de nierfilters. Deze filters houden normaal gesproken eiwitten vast, want zonder die eiwitten kunnen je zenuwstelsel, organen, botten, bloed en spieren niet functioneren. Bij Fleur lekken deze nierfilters echter, waardoor ze eiwitten uitplast.” Dit laatste zorgt weer voor vocht- en zoutophoping in het lichaam en dat kan levensgevaarlijke schade aanrichten. De Nierstichting zet zich in om dit soort nierziekten te genezen.
Impact van een nierziekte: op kind én gezin
Het nefrotisch syndroom is een zeer zeldzame ziekte. Ongeveer 2 op de 100.000 kinderen krijgen jaarlijks deze diagnose. Een die de wereld van kind en ouders op zijn kop zet. Fleur kreeg bijvoorbeeld op haar jonge leeftijd al een hele reeks Prednisonkuren. Desondanks bleek het lastig de ziekte onder controle te krijgen. Het dieptepunt vond vlak voor haar vierde verjaardag plaats. Organen vielen uit en haar hart sloeg op hol. Gelukkig gaat het inmiddels – Fleur is nu zeven jaar oud – relatief goed met haar, mede dankzij nieuwe medicatie die ze heeft gekregen. Dat neemt niet weg dat de nierziekte veel invloed heeft op het leven van haar en haar ouders. Neem iets betrekkelijk onschuldigs als waterwratjes. Normaal gesproken genezen die vanzelf, maar niet bij Fleur. “Bij haar worden het ontstekingen en abcessen”, vertelt Charlotte.
En waar een gezond kind van zeven onbekommerd kan genieten van vakanties en het spelen met vriendinnetjes, is dat voor Fleur niet het geval. “Fleur kan niet bij een vriendinnetje spelen als er een broertje of zusje van die vriendin ziek is. En als er iemand in de klas ziek is, mag ze zelfs niet naar school.” Ook schoolreisjes zijn geen sinecure. Omdat ze minder energie heeft dan leeftijdsgenootjes moet ze soms noodgedwongen rusten. “En bijvoorbeeld indoor speeltuinen mag ze niet bezoeken. Dat zijn bronnen van bacteriën en daardoor gevaarlijk voor haar, vanwege haar verzwakte immuunsysteem.”
Vrolijk meisje
Het is evident dat ook het leven van het gezin De Wals radicaal is veranderd door de nierziekte van hun dochter. Charlotte is zelfs gestopt met werken. “Dat heeft met de vaste medicatietijden van Fleur te maken. Op verschillende momenten gedurende de dag krijgt ze spuitjes medicatie die ze moet opdrinken.” Het zorgen voor medicatie viel niet meer te combineren met Charlottes werk. Als Fleur een schoolreisje heeft, rijdt zij op en neer om haar dochter van de benodigde medicatie te voorzien. De impact mag dan enorm zijn, Fleurs karakter lijdt er niet of nauwelijks onder. “Ze is een heel vrolijk meisje, zelden verdrietig of boos.” Zo zijn er meer kinderen in Nederland die net als Fleur kampen met het nefrotisch syndroom. En zo zijn er meer nierziekten dan het nefrotisch syndroom alleen. Ziekten die veel van een kind en zijn of haar omgeving vergen. Zoals niet mogen eten wat je lekker vindt, vaak naar het ziekenhuis moeten en veel medicijnen slikken. Uiteindelijk soms zelfs dialyseren of een transplantatie.Nalaten aan de Nierstichting
Gelukkig gebeurt er veel om nierschade te herstellen en dergelijke nierziekten te genezen. Een voorbeeld daarvan is de regeneratieve geneeskunde, waarbij het zelfherstellend vermogen van het lichaam een grote rol speelt. Dit en vergelijkbaar onderzoek kost echter veel geld. Geld dat donateurs tijdens, maar ook na hun leven kunnen schenken aan de Nierstichting. Dit is onmisbare steun, waarmee nierpatiënten hun leven weer kunnen terugkrijgen, aangezien de Nierstichting geen financiële bijdrage krijgt vanuit de overheid. Op verschillende manieren is het mogelijk om na te laten aan de Nierstichting. Hoe dat precies werkt, staat uitgelegd in het tijdschrift Voortleven.
Voor meer informatie: www.nierstichting.nl/voortleven
