Op Wereld Lymfoom Dag is er aandacht voor een bijzondere en vaak onderschatte vorm van lymfeklierkanker: het huidlymfoom. De diagnose wordt vaak pas laat gesteld, met grote gevolgen voor patiënten.
Een rode plek op de huid. Jeuk. Schilfering. In de meeste gevallen is het niets ernstigs, een eczeem of een allergie misschien. Maar in zeldzame gevallen wijst het op een vorm van kanker: cutaan T-cellymfoom (CTCL), een zeldzame variant van het non-hodgkinlymfoom die zich manifesteert in de huid.
“Het verraderlijke is dat de vroege symptomen van CTCL nauwelijks te onderscheiden zijn van onschuldige huidaandoeningen,” zegt Rosanne Ottevanger, arts-onderzoeker en in opleiding tot dermatoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Zij is verbonden aan het landelijk expertisecentrum voor huidlymfomen. “Patiënten worden vaak jarenlang behandeld voor eczeem of schimmel, zonder effect. Als die behandelingen uitblijven in resultaat, komt de mogelijkheid van een huidlymfoom op tafel.”
De ziekte is zeldzaam. Naar schatting krijgen jaarlijks zo’n 175 mensen in Nederland deze diagnose – maar de impact is groot. Bij het merendeel van de patiënten met huidlymfoom beperkt de ziekte zich tot de huid. In zeldzame gevallen kan de ziekte zich uitbreiden naar lymfeklieren, het bloed of andere organen. Een huidbiopt helpt bij het stellen van de diagnose.
CTCL kent verschillende vormen, waarvan mycosis fungoides het meest voorkomt. Bij deze vorm groeien kwaadaardige T-cellen langzaam in de huid, wat leidt tot rode of verdikte plekken, soms ook tumoren. In zeldzame gevallen gaat het om het agressieve Sézary-syndroom, waarbij ook het bloed is aangedaan en patiënten een groot deel van hun huid als rood, ruw en pijnlijk ervaren.
De klachten variëren sterk. Bij sommige patiënten blijven de symptomen beperkt tot enkele plekken. Anderen hebben last van uitgebreide huidafwijkingen of zelfs gezwellen, vaak op het gezicht of de voeten, wat niet alleen pijnlijk is maar ook stigmatiserend. “De zichtbaarheid van de ziekte maakt de psychische impact groot,” zegt Ottevanger. “Patiënten kunnen zich schamen, trekken zich soms/vaak terug uit het sociale leven. Het is kanker/kwaadaardigheid van de witte bloedcellen, maar op een plek die je niet kunt verbergen.”
De behandeling vraagt maatwerk. In de beginfase worden hormoonzalven of lichttherapie ingezet. Wanneer dat onvoldoende werkt, kan immuuntherapie of bestraling volgen. In enkele gevallen is stamceltransplantatie mogelijk, maar dat blijft een ingrijpende stap. “We kunnen de ziekte onderdrukken, maar zelden genezen,” aldus Ottevanger. “Veel patiënten moeten dagelijks behandeld worden. Dat betekent insmeren met zalven, meerdere ziekenhuisbezoeken per week voor lichttherapie, en voortdurende medische controle.”
Toch is er ook hoop. De zorg rond huidlymfoom is in Nederland goed georganiseerd. Het LUMC is het landelijke centrum, maar ook andere academische ziekenhuizen hebben gespecialiseerde teams. “We werken multidisciplinair – dermatologen, pathologen, hematologen en radiotherapeuten trekken samen op,” zegt Ottevanger. “Juist die samenwerking maakt verschil.”
Wat de arts vooral benadrukt: alertheid is geboden. Wanneer huidklachten chronisch blijven en niet reageren op reguliere therapieën, is verder onderzoek nodig. “Een huidbiopt is een simpele handeling, maar maakt het verschil in het stellen van de diagnose. Vroege herkenning geeft patiënten meer grip op hun ziekte.”
Wereld Lymfoom Dag – 15 september
Wereldwijd lijden meer dan een miljoen mensen aan een vormvvan lymfeklierkanker, ook wel lymfoom genoemd. De ziekte ontstaat in de lymfeklieren of ander lymfoïde weefsel, zoals de milt, huid of het beenmerg. Omdat de symptomen vaak vaag zijn zoals onverklaarbare zwellingen, jeuk, vermoeidheid of nachtzweten – blijft de diagnose regelmatig lang uit. Op 15 september is het Wereld Lymfoom Dag: een dag die in het leven is geroepen om bewustwording te vergroten, symptomen herkenbaar te maken en patiënten aan te moedigen eerder hulp te zoeken. Vroege diagnose is cruciaal voor een gunstig ziekteverloop. Wereldwijd, maar ook in Nederland, worden activiteiten georganiseerd om aandacht te vragen voor deze vaak onzichtbare ziekte.
KKI/NL/POT/0296
