Mieke de Leeuw heeft een agressieve vorm van huidlymfoom, een zeldzaam kankertype. Het duurde tien jaar voordat eindelijk de juiste diagnose werd gesteld, in 2018. Te laat, maar toch een opluchting.
‘Ik heb tien jaar bij dermatologen gelopen. Ik kreeg de hele tijd te horen: probeer dit zalfje eens. Ik heb echt alles geprobeerd.’ Uiteindelijk belandde ze bij het Radboud UMC, waar drie maanden onderzoek nodig was voor de verlossende diagnose. Toen ze werd gebeld zat ze in Maastricht op het terras. ‘Mijn dermatoloog zei: je hebt het slechte broertje te pakken. De pech van zeldzame kankers is dat je vaak te laat bent als de diagnose wordt gesteld. Een patholoog in de VS vergeleek het met een puzzel van 2000 stukjes, waarbij je niet weet wat het moet worden.’
Foutje in het DNA
‘Huidlymfoom start met een foutje in het DNA, waardoor witte bloedcellen zich op een verkeerde manier gaan vermenigvuldigen. De kwaadaardige cellen in het bloed gaan overal heen naar en maken daar de huid kapot,’ legt De Leeuw in lekentaal uit. In 60% van de gevallen gaat het om mycosis fungoides (MF), een langzaam groeiende variant. Zelf heeft ze de pech dat het in haar geval om het Sézary syndroom gaat, de meest agressieve vorm. ‘Vanaf het begin kreeg ik chemopillen en prednison. Dat ging tot 2022 goed en daarna brak de ziekte door alles heen en kreeg ik de ene na de andere infectie.’ Onlangs kreeg ze vanuit het Leiden UMC te horen gekregen dat ze in aanmerking komt voor een allogenestamceltransplantatie. Ze vertelt dat er wereldwijd lijsten zijn van mogelijke donoren. ‘Het is fantastisch dat mensen dat belangeloos doen.’
Constant jeuk
‘Je kijkt steeds: wat kan ik nog wel? De kanker die ik heb, draag ik als een jas, 80% van mijn huid is rood.’ De Leeuw was directeur van een VMBO. De vergaderingen waren verschrikkelijk. ‘Als je constant jeuk hebt, is het moeilijk om stil te zitten. Ik ben er iedere dag mee bezig, moet constant pillen slikken en moet elke week uren naar het ziekenhuis voor lichttherapie.’ Toen ze de diagnose kreeg, was er nergens informatie te vinden over huidlymfoom. ‘Het was meteen mijn missie dat er een plek kwam waar iemand die het nieuws te horen krijgt terecht kan. Het helpt om daar mee bezig te zijn en me nuttig te maken voor mensen die na mij komen.’ Ze vertelt hoe ze de afgelopen twee jaar steeds meer met haar kinderen is gaan praten. ‘Die vonden het ingewikkeld. Ik deelde te weinig, ze hebben een eigen gezin. Mijn dochter heeft in 2022 op de patiëntendag verteld wat het voor gezinsleden betekent.’
