Lepra is een vergeten tropische infectieziekte. Jaarlijks komen er nog 200.000 nieuwe patiënten bij. Het is een armoede gerelateerde ziekte waarbij mensen met lepra vaak in een isolement raken, vertelt lepra-arts Liesbeth Mieras. Het bijzondere aan lepra is de lange tijd tussen besmetting en ziektesymptomen van gemiddeld twee tot vijf jaar, verklaart immunoloog Annemieke Geluk, hoogleraar immunodiagnostiek van lepra en tuberculose bij het Leids UMC. In een tweegesprek vertellen ze over het belang van goede training van artsen en gezondheidswerkers en het uiteindelijke doel: een wereld zonder lepra in 2040.

Lepra is een van de verwaarloosde – ‘neglected’ – tropische ziektes. “Dat is niet in alle landen in dezelfde mate het geval, maar in Nederland waar lepra niet meer voorkomt, is het totaal vergeten,” stelt Liesbeth Mieras. Annemieke Geluk wil daar graag op reageren. “Lepra komt hier nog wel voor, alleen vindt besmetting hier niet meer plaats. Jaarlijks krijgen vier tot vijf nieuwe patiënten in Nederland de diagnose lepra. Zij zijn geïnfecteerd in landen waar lepra nog wel voorkomt.” Incubatietijd. Het bijzondere aan lepra – zeker in vergelijking met een ziekte als COVID-19 – is de incubatietijd. “Bij COVID-19 heb je binnen enkele dagen de eerste ziektesymptomen. Bij lepra is de incubatietijd gemiddeld twee tot vijf jaar, met uitschieters tot twintig jaar. In die zin is het een bijzondere infectieziekte,” aldus Geluk. Kenmerkend voor lepra is de zenuwschade die uiteindelijk kan leiden tot gevoelloosheid en krachtverlies in handen en voeten. Sommige mensen krijgen problemen met hun ogen. De duidelijke zichtbaarheid en blijvende handicaps maken lepra anders, constateert. Geluk. “Het is vaak schrijnend om te zien en maakt de ziekte zo beangstigend, ” De gevolgen zijn moeilijk te behandelen. “Hoe later de diagnose wordt gesteld, des te meer kans er is op blijvende schade.”  “De sociale gevolgen van lepra zijn enorm; zo zijn er wereldwijd nog zo’n 130 wetten die discrimineren op basis van lepra. In India kunnen mensen scheiden op basis van het feit dat de partner lepra heeft,” vertelt Mieras. “Het zijn vaak mensen die in armoede leven die de ziekte krijgen en verder in armoede raken doordat het moeilijk is om passend werk te vinden.” 

Immuunsysteem

Lepra is niet zo besmettelijk als tuberculose, een infectieziekte die wordt veroorzaakt door een verwante bacterie. Bovendien worden de meeste mensen die in contact komen met de leprabacterie niet ziek, stelt Geluk. “Slechts één procent ontwikkelt de ziekte. De meesten kunnen met hun eigen afweer de bacterie doden.” Het immuunsysteem bepaalt welk type lepra je krijgt. “Daar ligt ook mijn interesse als immunoloog.” Ze vertelt dat het hoofd van de afdeling infectieziekten, LUMC in het begin van de COVID-19-pandemie tegen haar zei dat COVID-19 hem deed denken aan lepra. “Aan de ene kant had je mensen die totaal geen afweer hadden tegen het virus en daardoor ziek werden, en aan de andere kant had je een groep die wel afweer hadden, maar te veel, waardoor ze schade aan hun eigen lichaam aanrichten. Hetzelfde aspect, twee uitersten wat betreft de immuunreactie, is al decennialang bekend voor lepra.

Vroegdiagnostiek

Lepra is goed te behandelen met een combinatie van antibiotica. “Dat is de reden dat we gericht zijn op vroegdiagnostiek, zodat we de ziekte zo tijdig mogelijk vaststellen. Helaas zijn veel artsen en gezondheidswerkers in de landen waar lepra nu nog voorkomt onvoldoende bekend met de ziekte, waardoor ze de klachten niet tijdig herkennen.” De Leprastichting probeert het hen zo makkelijk mogelijk te maken door ze goed op te leiden en bewust te maken van de vroege symptomen van lepra, vertelt Mieras. “We hebben nu een middel in handen om ook aan preventie te doen. Dat is hoopgevend. Ook al is het middel nog niet perfect, we kunnen helpen voorkomen dat een groot deel van de mensen met een hoog risico lepra krijgt. Door het innemen van het preventieve medicijn, lopen deze mensen zo’n 60% minder kans om de ziekte te ontwikkelen. Dat is een belangrijke doorbraak die ons echt gaat helpen om de ziekte beter onder controle te krijgen.” 

Diagnostische test

De onderzoeksgroep van Geluk heeft met financiële steun van onder andere de Leprastichting een diagnostische test ontwikkeld. Deze ziet er ongeveer zo uit als een COVID-19-zelftest. “Alleen gebruikt de lepratest een druppeltje bloed, om vast te stellen of iemand geïnfecteerd is met de leprabacterie. Zo kun je lepra vaststellen in gebieden waar lepra voorkomt, maar je geen hightech laboratoria hebt.” 

De aanpak van lepra vraagt om een lange adem, constateert Mieras. “Het duurt lang voor het effect van ons handelen duidelijk is omdat de ziekte zich traag ontwikkelt.” Het uiteindelijk doel is een wereld zonder nieuwe leprapatiënten in 2040. Goede (vroeg)diagnostiek en preventief behandelen moeten dit helpen realiseren. Een wereld zonder leprabacterie zal niet lukken. “Bij het gordeldier en de rode eekhoorn bijvoorbeeld, zijn de bacterie en ziekte ook gedetecteerd. We zullen dus altijd alert moeten of de bacterie niet een niche heeft gevonden om zich schuil te houden” voegt Geluk toe.

Onderzoek

“Continu onderzoek levert zoveel inzichten op. Niet alleen voor lepra, maar ook voor andere, vergelijkbare ziektes, meent Geluk. Ze zou graag onderzoek doen naar waarom lepra juist schade aan de zenuwen aanricht en tuberculose aan de longen. “De bacteriën zijn verwant, maar doen iets heel anders. Ik vind het jammer dat er niet meer geld is om dat soort vragen te onderzoeken.” Mieras vult aan: “Het onderzoeksbudget gaat vooral naar ziekten die een bedreiging zijn voor landen met veel geld.” Daarom is steun aan de Leprastichting zo belangrijk. Met steun kunnen we het aantal nieuwe besmettingen steeds verder terugdringen. Met als doel: een wereld zonder lepra in 2040.

Bij COVID-19 heb je binnen enkele dagen de eerste ziektesymptomen. Bij lepra is dat twee tot vijf jaar, met uitschieters van wel 20 jaar.

Samen werken aan een wereld zonder lepra

Ons doel is ambitieus maar haalbaar: in 2040 een wereld zonder lepra. Hoe wij dat doen? Door het tijdig opsporen en behandelen van patiënten alsook naaste contacten preventief te behandelen.

Door deze werkwijze op grote schaal in te zetten, kunnen we uiteindelijk de overdracht van de leprabacterie stopzetten. Want voorkomen is altijd nog beter dan genezen. Dit kunnen wij niet alleen. Hiervoor werken wij samen met (internationale) samenwerkingspartners, overheden en onze donateurs. De bijdragen in de vorm van donaties en nalatenschappen zijn van een onschatbare waarde in het bereiken van een wereld zonder lepra. Wilt u hier ook eens over nadenken?In onze brochure ‘Nalaten aan de Leprastichting’ leest u meer over leprabestrijding en waarom anderen u voorgingen. Vraag deze aan via de QR-code, www.leprastichting.nl/topic of bel Barry Jager  op 020 – 595 05 31. Hij beantwoordt graag al uw vragen.